A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará promoveu hoje, 07/05, uma Audiência Pública para debater a criação de um Hospital dos Raros. Esta iniciativa do Parlamento Cearense proporcionou um fórum para discuItaitingaortância de estabelecer uma instituição de saúde pública dedicada ao atendimento abrangente de pessoas em investigação ou diagnosticadas com doenças raras, sejam elas genéticas ou não. O evento contou com a presença de deputados, mães de crianças com doenças atípicas, pacientes com doenças raras, representantes de associações de pacientes e médicos dos dois Centros de Referência em Doenças Raras do Ceará: o Hospital Infantil Albert Sabin e o Hospital Geral de Fortaleza. Este último, recém-inaugurado, tem como foco principal o tratamento de doenças raras autoimunes, incluindo a Neuromielite Óptica.
Durante a audiência, a Dra. Milena Pitombeira, neurologista, destacou a importância do novo hospital, mas ressaltou que algumas doenças raras ainda carecem de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para orientar os melhores tratamentos aos pacientes. Ela também enfatizou a necessidade de uma abordagem multidisciplinar no atendimento às doenças raras.
Para a construção do hospital, um terreno já foi doado no município de Itaitinga, na região metropolitana de Fortaleza, e agora são necessários recursos para a edificação da instituição. Os participantes da audiência nutrem a esperança de contar com uma instalação dedicada exclusivamente ao atendimento das necessidades prioritárias dos raros do Ceará.
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ASCOM ABNMO
