O transtorno do espectro da neuromielite óptica (NMOSD) é uma doença autoimune rara e grave que afeta o sistema nervoso central, caracterizada pela inflamação que pode levar a sequelas neurológicas severas. Apesar de ser conhecida há muitos anos, foi apenas com a descoberta dos anticorpos da imunoglobulina G da aquaporina-4 (AQP4-IgG) que a NMOSD passou a ser reconhecida como uma entidade clínica distinta. Esse avanço abriu portas para estudos mais detalhados sobre a doença e seus impactos, incluindo a análise do perfil socioeconômico de quem a tem.
Com o objetivo de aprofundar o conhecimento sobre os aspectos sócio-demográficos desses pacientes no Brasil, a Associação Brasileira de NMOSD (ABNMO) realizou um estudo observacional transversal em 2023.
Os resultados trazem uma visão clara sobre o perfil dos pacientes. O estudo revelou que a maioria dos participantes, 79%, eram do sexo feminino, o que sugere uma prevalência maior da doença entre mulheres. Quando se trata de cor da pele, 41% dos entrevistados se identificaram como caucasianos, enquanto 23% se declararam negros, refletindo uma diversidade que acompanha a demografia do país.
Outro dado relevante é o tempo de diagnóstico: enquanto 13% das pessoas vivem com a doença há sete anos, a maior parte (38%) recebeu o diagnóstico apenas no último ano. Esses números indicam um aumento recente na identificação de novos casos, possivelmente devido ao avanço nas técnicas de diagnóstico.
A pesquisa também aponta um cenário desafiador em relação ao impacto socioeconômico da NMOSD. Embora 57% dos participantes tenham concluído o ensino superior, chegando até o doutorado, 56% deles estão desempregados ou afastados de suas atividades profissionais, dependendo de benefícios da previdência social. Esse dado revela a significativa interferência que a doença exerce sobre a vida profissional e a estabilidade financeira dos pacientes.
O estudo reforça a necessidade de políticas públicas e iniciativas de apoio que considerem tanto os aspectos clínicos quanto os sociais que envolvem o tratamento e a qualidade de vida das pessoas com NMOSD. Ao compreender melhor o perfil dos pacientes, é possível planejar estratégias mais eficazes de assistência e conscientização.
Conhecer o perfil sociodemográfico de pessoas com uma doença crônica e rara, como o transtorno do espectro da neuromielite ótica (NMOSD), é fundamental por diversos motivos. Primeiramente, esse conhecimento permite uma melhor compreensão de quem são os indivíduos afetados, suas condições sociais, econômicas, educacionais e demográficas, o que pode influenciar diretamente tanto no diagnóstico quanto no tratamento da doença. Entender o contexto de vida dessas pessoas ajuda a adaptar os cuidados médicos e as políticas de saúde às suas realidades, promovendo uma abordagem mais individualizada e eficaz.
Do ponto de vista de políticas públicas, saber o perfil sociodemográfico dos pacientes auxilia na criação de estratégias mais adequadas para suporte e atendimento. Por exemplo, se uma grande parcela de pacientes está desempregada ou depende de benefícios sociais, é necessário desenvolver programas que incluam assistência financeira, reabilitação para o mercado de trabalho e acesso a medicamentos de alto custo. Além disso, a identificação de desigualdades, como disparidades de raça, gênero ou educação, pode direcionar campanhas de conscientização e prevenção para grupos mais vulneráveis.
Outro aspecto importante é que essa análise ajuda a identificar padrões e tendências epidemiológicas, como o aumento de novos diagnósticos em determinadas faixas etárias ou populações específicas. Esses dados são essenciais para fomentar pesquisas e estudos clínicos, garantindo que as soluções desenvolvidas sejam relevantes para os pacientes e suas comunidades. Em última análise, o conhecimento sociodemográfico de uma população com uma doença rara contribui para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, ao garantir que suas necessidades específicas sejam reconhecidas e atendidas de maneira adequada.
*Esse estudo foi apresentado no BCTRIMS 2024.
OLIVEIRA, Bianca et al. Sociodemographic Profile of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder in Brasil. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/sociodemographic-profile-of-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder-in-brasil?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
