A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença autoimune rara que afeta principalmente o sistema nervoso central, apresenta maior incidência em mulheres. No estudo realizado pela ABNMO em 2024, 79% dos participantes diagnosticados com NMO eram mulheres, enquanto apenas 21% eram homens. Apesar da diferença de gênero, tanto homens quanto mulheres enfrentam desafios emocionais e psicológicos desde o surgimento dos primeiros sintomas até o diagnóstico definitivo e a adaptação à nova realidade de vida.
Entre os principais desafios, estão as dificuldades de lidar com os sintomas físicos debilitantes da doença — como fadiga, baixa visão e dor — e a necessidade de reconstruir sua autoimagem, seu papel social e familiar. Para os homens, especialmente, o diagnóstico da NMO levanta questões sobre masculinidade, sexualidade e o impacto dessa nova condição em sua relação com o trabalho e a sociedade.
Grupo de apoio psicoemocional: um espaço de ressignificação
Com o objetivo de oferecer suporte psicológico e emocional para pacientes diagnosticados com NMO, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) criou, em 2023, o Grupo de Apoio Psicoemocional (GAP). A iniciativa se destaca por encorajar a participação masculina, proporcionando um espaço seguro para que homens com NMO possam compartilhar suas experiências, ressignificar o diagnóstico e construir uma nova perspectiva de si mesmos.
O GAP reúne atualmente 45 pacientes, com idades entre 18 e 57 anos, em encontros virtuais realizados duas vezes por mês. Cada sessão, coordenada por uma psicóloga especializada, reúne em média 10 participantes e oferece dinâmicas que ajudam os membros a desenvolver estratégias de enfrentamento. Esses encontros têm sido essenciais para que os participantes enfrentem os desafios emocionais que surgem com o diagnóstico de NMO, como ansiedade, depressão e confusão emocional.
Enfrentando a adaptação
A fase inicial após o diagnóstico é marcada por um intenso sofrimento emocional. Muitos pacientes relatam uma sensação de confusão e frustração, especialmente devido à demora no diagnóstico e à complexidade dos sintomas. “A ansiedade e a depressão foram constantes desde que os primeiros sintomas apareceram. Sentia-me perdido”, relatou um dos participantes do grupo.
Além do impacto psicológico, a adaptação à nova condição física também é uma barreira importante. A fadiga crônica, as limitações de movimento e a perda parcial da visão impõem desafios diários, levando os pacientes a repensar suas rotinas, relações familiares e até mesmo sua carreira profissional.
Dentro desse contexto, os encontros do GAP se tornaram um espaço vital de troca de experiências e apoio mútuo. Os relatos de superação compartilhados entre os participantes têm proporcionado momentos de conscientização e aprendizado. Um dos membros do grupo, por exemplo, destacou como a história de um colega que utiliza cadeira de rodas mudou sua perspectiva sobre o futuro. “Foi inspirador ver que, mesmo com limitações físicas, é possível ter uma vida plena. Isso me deu força”, contou.
Aumento da demanda por apoio psicológico
Além das questões emocionais, os dados da pesquisa realizada em 2024 apontam para um aumento na busca por suporte psicológico após o diagnóstico de NMO. Antes do diagnóstico, 13% dos pacientes não utilizavam medicamentos para controle emocional e psicológico; após o diagnóstico, esse número subiu para 23%. Além disso, 54% dos entrevistados relataram problemas psicológicos, como depressão, ansiedade e alterações de humor, evidenciando a necessidade de apoio psicoterapêutico regular para esse grupo.
Conclusão
Os grupos de apoio como o GAP têm desempenhado um papel crucial na vida dos pacientes com NMO, especialmente para os homens, que muitas vezes enfrentam desafios adicionais ao lidarem com questões de identidade e vulnerabilidade. A troca de experiências e a criação de um espaço acolhedor permitem que esses pacientes desenvolvam novas estratégias de enfrentamento e encontrem caminhos para ressignificar suas vivências. A partir dessas trocas, surgem novas formas de lidar com a doença e de reimaginar o futuro, mesmo diante de limitações físicas.
Um dos participantes sintetizou bem o impacto do GAP em sua vida: “Antes, não sabia como falar com minha família sobre minha condição. Hoje, percebo que a comunicação é fundamental para a qualidade das minhas relações e para o meu bem-estar.” Este relato exemplifica como o apoio emocional e a partilha de experiências podem fazer a diferença na trajetória de pessoas que enfrentam a NMO.
ROCHA, Bruna et al. Socio-emotional support for men with NMO. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/socio-emotional-support-for-men-with-nmo?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
ROCHA, Bruna et al. The importance of a psycho-emotional support group for the quality of life of people with NMO. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/the-importance-of-a-psycho-emotional-support-group-for-the-quality-of-life-of-pe?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
