A DENMO é uma doença inflamatória, autoimune, crônica, rara que afeta o sistema nervoso central, especialmente os nervos ópticos e a medula espinhal, podendo levar a surtos/crises recorrentes e incapacitação neurológica significativa como: cegueira parcial ou total, paraplegia, tetraplegia, disfunção urinária e intestinal, e em casos mais graves ou desassistidos levar à morte. A prevenção desses surtos é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir a progressão de incapacidades.
A DENMO se manifesta através de Surtos (crises inflamatórias) silenciosos, sem nenhum sinal antecipado e, na maioria das vezes, deixa alguma sequela irreversível que compromete a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Estudos indicam que aproximadamente 69% dos pacientes podem sofrer perda grave da visão em um olho dentro de três anos após o início da doença, e cerca de 34% podem desenvolver deficiência motora permanente. Historicamente, a mortalidade por DENMO era de 33% em cinco anos a partir do primeiro surto 1.
Além disso, a DENMO é frequentemente recorrente, com surtos subsequentes que podem levar a novas incapacidades ou agravar as sequelas existentes . A forma recorrente da DENMO afeta as mulheres nove vezes mais frequentemente que os homens 2.
A partir das nossas análises provenientes do acompanhamento de pessoas com DENMO pela Associação, temos observado que várias daquelas que estão sendo tratadas com medicamentos off label apresentam muitas falhas terapêuticas, o que acarreta novas sequelas e/ou agravamento das já existentes. Além disso, em vários estados brasileiros, os pacientes não conseguem ter acesso a estes medicamentos off label por vias administrativas e, muitas vezes, nem por vias judiciais.
Outro fator importante a ser analisado, é a questão de gênero e raça, uma vez que a DENMO é uma doença prevalente na população negra 3 que, historicamente, é
1 Huda S, Whittam D, Bhojak M, Chamberlain J, Noonan C, Jacob A, et al. Neuromyelitis optica spectrum disorders. Clin Med (Northfield Il). 2019 Mar;19(2):169–76.
2 Angus Lee, Jessica Smith, Bonnie Li, Radostina Iordanova, and Annette Langer-Gould. Racial and Ethnic Disparities in the Incidence of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (P4-4.002). Neurology. 2024. Disponível em https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000206488
3 Angus Lee, Jessica Smith, Bonnie Li, Radostina Iordanova, and Annette Langer-Gould. Racial and Ethnic Disparities in the Incidence of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (P4-4.002). Neurology. 2024. Disponível em https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000206488
marginalizada em nosso país e tem pior acesso à saúde. Esse dado de prevalência chama a atenção para um cenário de vulnerabilidade que reflete, em parte, as condições de saúde da população negra no Brasil, onde persistem lacunas históricas no acesso a cuidados médicos adequados e diagnóstico precoce. No Brasil, as condições sociais e econômicas também contribuem para a maior vulnerabilidade da população negra em relação a doenças autoimunes e neurológicas. Desigualdades como renda mais baixa e maior exposição ao estresse crônico, associados à discriminação e ao racismo, aumentam os fatores de risco para condições de saúde complexas. Segundo a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, essas desigualdades impactam diretamente no acesso a especialistas e na continuidade do tratamento, afetando especialmente mulheres negras 4.
Nosso posicionamento hoje, enquanto representantes de um ecossistema que lida direta e indiretamente com a DENMO, vem em forma de apelo para que a total negligência encontrada no Brasil em relação ao tratamento dessas pessoas seja reduzida com a decisão positiva desse caso pela incorporação do Satralizumabe. Será uma esperança para as pessoas diagnosticadas, suas famílias e profissionais de saúde. No dia a dia do nosso trabalho, não é incomum recebermos desabafos da nossa equipe multidisciplinar que assiste a ‘Comunidade NMO’ (grupo de pacientes e familiares da ABNMO), e profissionais parceiros e os que temos contatos durante nossos trabalhos de capacitação e conscientização sobre a patologia pelo Brasil, sobre o quanto se sentem frustrados e impotentes em não poder prescrever as drogas já aprovadas pela Anvisa, drogas essas que foram estudadas para DENMO e que comprovadamente impedem que as pessoas tenha uma piora nos seus quadros de incapacidade ou desenvolvam alguma, isso sem contar os casos de óbitos que infelizmente acompanhamos nesses últimos anos.
Temos na ABNMO um programa de capacitação e educação continuada chamado “Agentes NMO” que atua em quase todos os estados brasileiros presencialmente, e em todas as nossas atuações, percebemos o quanto a DENMO precisa ser vista e que o poder público se envolva efetivamente na resolução desse desamparo generalizado.
Nas nossas ações junto aos governos dos estados federados percebemos como a DENMO ainda está fora totalmente das intenções de inclusão de cuidados direcionados nos seus territórios e o quanto seria extremamente importante que houvesse iniciativa e resoluções definidas e executadas em nível federal. A aprovação de alguma medicação para DENMO proporcionará uma opção
4 Política Nacional de Saúde Integral da População Negra Uma Política do SUS. Brasília, 2017. Disponível em https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_populacao_negra_3d.p df
terapêutica segura e eficaz no tratamento da doença e um início de real esperança para todo o ecossistema.
No mês de junho de 2024, publicamos 5 trabalhos no 25º Congresso do Comitê Brasileiro de Pesquisa em Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica, o BCTRIMS, derivados de análises dos dados coletados na Catalogação Nacional de Pessoas com NMO, organizada pelo setor científico da ABNMO, mostrando que:
- A saúde mental de diagnosticados e familiares é amplamente afetada. Dados da pesquisa realizada em 2024 apontam para um aumento na busca por suporte psicológico após o diagnóstico de NMO. Antes do diagnóstico, 13% dos pacientes utilizavam medicamentos para controle emocional e psicológico; após o diagnóstico, esse número subiu para 23%. Além disso, 54% dos entrevistados relataram problemas psicológicos, como depressão, ansiedade e alterações de humor, evidenciando a necessidade de apoio psicoterapêutico regular para esse grupo 5.
- O impacto da doença na questão da empregabilidade é muito alto. Apesar de 57% dos participantes da pesquisa terem concluído o ensino superior, a pesquisa evidenciou uma dura realidade: 56% dessas mesmas pessoas estavam desempregadas ou afastadas do trabalho por licença médica, mesmo tendo qualificação para tanto.. O impacto socioeconômico da DENMO é claro, e muitos pacientes enfrentam barreiras tanto na reintegração ao mercado de trabalho quanto no acesso a tratamentos adequados 6.
- Aproximadamente 50% dos pacientes com NMOSD desenvolvem sequelas motoras e visuais graves após cinco anos de evolução. Nosso estudo investigou como essas sequelas impactam a percepção dos pacientes sobre seu desempenho nas atividades cotidianas e na locomoção. Os dados apontam que 35% dos participantes apresentavam sequelas motoras e visuais simultâneas, enquanto 30% relataram apenas sequelas motoras e
5 ROCHA, Bruna et al. Socio-emotional support for men with NMO. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em:
<https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/socio-emotional-support-for-men-with-nm o?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
ROCHA, Bruna et al. The importance of a psycho-emotional support group for the quality of life of people with NMO. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING ,
2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em:
<https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/the-importance-of-a-psycho-emotional-su pport-group-for-the-quality-of-life-of-pe?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
6 OLIVEIRA, Bianca et al. Functional Disability of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder in Brasil. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo.
Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em:
<https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/functional-disability-of-neuromyelitis-optic a-spectrum-disorder-in-brasil?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
25%, apenas sequelas visuais. Um pequeno grupo de 7,5% não reportou sequelas.
- Quando se trata da capacidade de realizar atividades diárias, 60% dos pacientes com sequelas motoras afirmaram necessitar de auxílio. Além disso, 32,5% dos participantes utilizam dispositivos de apoio para locomoção, como bengalas, andadores ou cadeiras de rodas.
- Esses números destacam o impacto significativo que as sequelas da DENMO podem ter, mesmo em estágios iniciais da doença. A perda da visão, associada a perda da mobilidade, evidenciam a perda de independência e funcionalidade que acompanha a condição 7.
A incorporação do Satralizumabe no SUS, especialmente para aqueles que não respondem adequadamente às terapias atualmente disponíveis em alguns estados, pode ser a única esperança para garantir o acesso igualitário e comprovadamente eficaz para a redução da frequência de surtos, prevenção de mais danos neurológicos permanentes, melhoria da qualidade de vida e até mesmo para a manutenção da vida.
Como já relatado, queremos frisar que além dos aspectos clínicos/físicos, é importante considerar o impacto da DENMO na empregabilidade/condição financeira e na saúde mental dos pacientes. A doença pode afetar negativamente a capacidade de trabalho e o bem-estar psicológico dos indivíduos8. A redução da frequência de surtos proporcionada pelo medicamento on label, aqui no caso o Satralizumabe, pode contribuir para a manutenção da capacidade laboral e para a melhoria da saúde mental dos pacientes, promovendo uma maior integração social e qualidade de vida.
Considerando todo o exposto, a evidência científica disponível no dossiê de solicitação de incorporação e a necessidade urgente de garantir opções terapêuticas para DENMO no SUS, pedimos encarecidamente a incorporação do Satralizumabe como uma opção eficaz e segura para o tratamento dessa condição debilitante. Não permitam que a invisibilidade da NMO se mantenha pela ausência de um tratamento.
Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – ABNMO
7 ROCHA, Bruna et al. Impact of motor and visual sequelae on the perception of functional performance in people with Neuromyelitis Optica. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em:
<https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/impact-of-motor-and-visual-sequelae-on-t he-perception-of-functional-performance?lang=en> Acesso em: 28 Out. 2024.
8 Angus Lee, Jessica Smith, Bonnie Li, Radostina Iordanova, and Annette Langer-Gould. Racial and Ethnic Disparities in the Incidence of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (P4-4.002). Neurology. 2024. Disponível em https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000206488
