A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) vem, mais uma vez, manifestar sua profunda preocupação com a situação dos pacientes de Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil e reforçar a urgente necessidade de incorporação do exame para detecção do anticorpo anti-aquaporina 4 (AQP4) no rol de procedimentos diagnósticos do Sistema Único de Saúde (SUS). Representamos diretamente uma comunidade com mais de 500 pacientes cadastrados e impactamos mensalmente a vida de mais de 4.000 pessoas que convivem com essa doença rara, crônica e grave do sistema nervoso central. Além de acompanharmos profissionais de saúde que enfrentam dificuldades em terem melhores condições para diagnóstico e tratamento dos seus pacientes com NMO.
Como já explicitado em nossas contribuições anteriores, a NMO se manifesta por surtos inflamatórios que podem levar a sequelas neurológicas irreversíveis, como cegueira e comprometimento motor (podendo deixar a pessoa cadeirante ou acamada), impactando drasticamente a autonomia e a qualidade de vida dos indivíduos, e em casos mais graves e não assistidos pode levar à morte. É crucial reiterar que a NMO apresenta uma prevalência significativa em mulheres, especialmente mulheres negras, uma população historicamente negligenciada no acesso à saúde em nosso país. O diagnóstico tardio ou impreciso, decorrente da falta de acesso universal ao exame anti-AQP4, agrava essa desigualdade e perpetua um ciclo de sofrimento e exclusão.
A ausência da testagem para o anti-AQP4 no SUS impõe barreiras intransponíveis para o diagnóstico oportuno da NMO. Para alguns casos, e não incomum acompanharmos jornadas com essa característica, a diferenciação entre NMO e esclerose múltipla (EM) – condição com sintomas iniciais semelhantes, mas com abordagens terapêuticas distintas – depende da disponibilidade desse exame. Sem ele acessível na rede pública, pacientes percorrem longas jornadas em busca de respostas, enfrentando atrasos que podem significar a diferença entre a preservação de suas funções neurológicas e a instalação de deficiências permanentes.
A incorporação do exame anti-AQP4 no SUS é um passo fundamental e urgente por diversas razões:
- Agilidade no Diagnóstico e Início Precoce de Algum Tratamento: A disponibilidade do exame no SUS permitirá um diagnóstico mais rápido e preciso da NMO. Consequentemente, o tratamento específico para a doença poderá ser iniciado precocemente, minimizando a ocorrência de novos surtos e, crucialmente, prevenindo o acúmulo de sequelas irreversíveis. Cada dia sem o diagnóstico correto representa um risco aumentado de danos neurológicos permanentes, com impactos devastadores na vida dos pacientes e de suas famílias.
- Redução da Invisibilidade da Doença e Capacitação de Profissionais: Ao incorporar um exame específico para a NMO no SUS, a doença ganha visibilidade dentro do sistema de saúde. Isso estimulará a disseminação de conhecimento sobre a patologia entre os profissionais de saúde em diferentes níveis de atenção, desde a atenção primária até os centros especializados. A maior familiaridade com a NMO facilitará a identificação de casos suspeitos, o encaminhamento adequado e, consequentemente, a redução do tempo entre os primeiros sintomas e o diagnóstico definitivo.
- Fim da Busca Exaustiva e Desigual por Diagnóstico: Atualmente, a falta de acesso ao exame anti-AQP4 no SUS obriga muitos pacientes a buscar alternativas onerosas na rede privada, a depender de vaquinhas solidárias demoradas ou a se endividarem para obter um diagnóstico. E há casos que desistem de fazer o exame e as sequelas vão acumulando. Essa realidade impõe um fardo financeiro e emocional significativo, além de criar uma barreira de acesso para aqueles em situação de maior vulnerabilidade socioeconômica. A incorporação do exame no SUS representa um ato de cidadania, garantindo que o direito à saúde seja efetivamente estendido a todos, independentemente de sua condição financeira ou localização geográfica. Ninguém deveria ser forçado a escolher entre sua saúde e sua estabilidade econômica.
- Otimização de Recursos e Redução de Custos Futuros: Investir no diagnóstico precoce através da incorporação do exame anti-AQP4 é uma medida de inteligência em saúde. Ao prevenir ou minimizar as sequelas da NMO, o SUS evitará os altos custos associados ao tratamento de complicações, internações prolongadas, reabilitação e assistência de longo prazo para pacientes com deficiências graves. Um diagnóstico precoce e um tratamento adequado são, portanto, economicamente mais eficientes a longo prazo.
A história das negativas de incorporação de medicamentos específicos para NMO no SUS nos deixa apreensivos, mas nos impulsiona a acreditar com ainda mais veemência na incorporação deste exame diagnóstico essencial. Sem a confirmação diagnóstica precisa, o acesso a futuros tratamentos, caso sejam um dia incorporados, também será dificultado.
A incorporação do exame anti-AQP4 no SUS é um investimento na vida, na autonomia e na dignidade dos pacientes com NMO. É um passo crucial para reduzir a desigualdade no acesso à saúde, para dar visibilidade a uma doença negligenciada e para garantir que o direito fundamental à saúde seja uma realidade para todos os brasileiros.
Diante do exposto, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – ABNMO suplica aos membros desta comissão que considerem a urgência e a importância da incorporação do exame para detecção do anticorpo anti-aquaporina 4 (AQP4) no SUS. Este é um ato de justiça, de equidade e de respeito à vida de milhares de brasileiros que aguardam por um diagnóstico
precoce e pela esperança de um futuro com mais qualidade de vida.
Contamos com a manutenção da decisão favorável e já agradecemos fortemente.
Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – ABNMO
