O que é um surto da NMO
O que é um surto da NMO Surto é o nome dado quando a doença se manifesta através dos sintomas listados, seja pela primeira vez ou não. Pessoas que já tem o diagnóstico de NMO precisam ficar atentas a alterações que persistam por mais de 24h. Havendo perda de força muscular e/ou alteração ou piora visual a pessoa deve procurar imediatamente um Pronto Socorro, de preferência em hospital que tenha Neurologista no seu quadro de especialidades médicas. Pioras ou surgimento de algum novo sintoma, como listado no tópico anterior, o/a neurologista deve ser contatado para direcionar o que deve ser feito. Dicas Importantes 1) Caso em sua cidade não tenha hospitais ou tenha e não disponha de neurologista, faça um levantamento dos hospitais da sua região que podem dar atendimento e tratamento rápido se você precisar, caso seja necessário, dirija-se a um deles. 2) Peça ao seu neurologista um documento que informe sobre sua patologia e qual o tratamento deve ser ministrado pelo hospital em caso de novo surto. O falso surto Em alguns momentos uma pessoa com NMO pode confundir sintomas ou sentir alterações por tempo prologado e mesmo assim não ser realmente uma piora do seu quadro ou surto. Conforme explicamos sobre as lesões na medula, mesmo que tenha havido a melhora do quadro (remissão), fica um registro do que aconteceu, como uma espécie de cicatriz. As vezes quando a pessoa passa por adversidades, estresse, cansaço extremo, desidratação, calor ou frio em excesso por tempo prolongado, podem surgir sintomas que são decorrentes dessas memórias e não necessariamente é um novo surto., A esse fato dá-se o nome de pseudo surto. Para definir com certeza se é um surto novo ou pseudo surto é importante passar por uma avaliação neurológica e fazer uma ressonância magnética da área a ser verificada. Então o(a) neurologista poderá perceber com mais clareza e encaminhar o melhor tratamento naquele caso.
Como um médico reconhece se um paciente tem NMOSD?
5 passos para o Diagnóstico da NMO O diagnóstico da Neuromielite Óptica (NMO) é um processo que envolve vários passos para confirmar a presença da doença e descartar outras possíveis condições. A NMO é uma doença rara que afeta o sistema nervoso central, causando danos nos nervos ópticos e na medula espinhal. O tratamento precoce e adequado é essencial para evitar complicações graves. 1) Avaliação clínica de um(a) médico(a) neurologista: O primeiro passo para o diagnóstico da NMO é uma avaliação clínica realizada por um(a) médico(a) neurologista. O especialista irá examinar os sintomas e os sinais da doença, como perda de visão, dor no pescoço e nas costas, formigamento e fraqueza muscular. 2) Ressonâncias magnéticas: A segunda etapa é realizar ressonâncias magnéticas (RM) para observar as alterações e lesões nos nervos ópticos e na medula espinhal. A RM é um exame de imagem não invasivo que permite visualizar o estado dos tecidos e detectar quaisquer anormalidades. 3) Coleta de líquor: A coleta de líquor é outro passo importante no diagnóstico da NMO. O líquor é o líquido que se encontra dentro da medula espinhal e pode fornecer informações valiosas sobre o estado do sistema nervoso central. O exame é realizado através de uma punção lombar, que é uma técnica simples e indolor. 4) Exame anti-aquaporina 4: O exame anti-aquaporina 4 é usado para verificar se há a presença de um anticorpo chamado anti-aquaporina 4 (AQP4). A presença deste anticorpo é um indicativo de NMO. 5) Exames de sangue: Por último, os exames de sangue são realizados para descartar outras possíveis condições que podem causar sintomas semelhantes aos da NMO. Em resumo, o diagnóstico da NMO é um processo que envolve vários passos, incluindo avaliação clínica, ressonâncias magnéticas, coleta de líquor, exame anti-aquaporina 4 e exames de sangue. O tratamento precoce e adequado é essencial para evitar complicações graves. É importante que o paciente seja avaliado por um especialista em neurologia para garantir um diagnóstico preciso.
Escolhi Superar
Receber o diagnóstico de NMO já é desafiador, com o diagnóstico vem as incertezas, as inseguranças, as dificuldades de aceitação e o enfrentamento. Para mim não foi diferente, me vi diante de duas coisas: lutar ou me entregar e cheguei à conclusão de que me entregar não combinava comigo e que lutar seria melhor solução. Sempre fui uma pessoa de muita fé e pensava que agora era a vez de colocar em prática tudo aquilo que eu buscava passar para pessoas enfermas quando eu as visitava. Busquei uma leveza em cada desafio percorrido, foquei em coisas que viessem para somar na minha vida, entendi que muitas vezes a solução encontrada não é aquela que a gente quer ,mas a qual é possível no momento para nos trazer uma melhor qualidade de vida depois. Aprendi também que não é o diagnóstico que nos define mas sim o enfrentamento e isso cabe a cada um de nós. Hoje falo com toda certeza: Sou portadora de NMO sim , mas também sou gratidão e fé por todos os obstáculos superados e por todas as pessoas que consegui agregar na minha vida , no meu tratamento e que se colocam a disposição de colaborar com a nossa causa. Lembre-se: Nenhum desafio, dor, doença… é maior ou menor do que de ninguém, só quem passa sabe o tamanho que é para ele , entretanto através da forma que encontrarmos para enfrentar pode fazer total diferença! #unidos somos mais fortes!
A busca por suporte em tempos difíceis
Apesar de sabermos que a vida é finita, tendemos a viver como se o dia da despedida nunca fosse chegar. Mas é quando uma notícia inesperada aparece, uma demissão, um divórcio, a morte de alguém querido, o surgimento de alguma doença crônica como a NMO, que nos levam a questionar o sentido da vida num arrebatamento de sentimentos diversos, elevando a ansiedade, estresse e outros aspectos psicológicos. Muitas pessoas nascidas antes dos anos 2000, não foram estimuladas fora ou dentro das salas de aula nas escolas a aprenderem a lidar com suas emoções, reconhecer e comunicar suas necessidades. Nos tornamos adultos com capacidades cognitivas estimuladas e pouca habilidade socioemocional. É com esse arcabouço que recebemos as notícias desafiantes, e vamos tentando resolver a situação muitas vezes de forma desmedida e sem apoio, pois ainda existe elevado preconceito acerca de buscar suporte psicológico. Atendendo pessoas com doenças crônicas, observei que em muitas delas existia a cobrança interna de ter que mudar o quadro a qualquer custo, e já saber como lidar com a situação. Duas expectativas elevadas demais que podem ressaltar o sentimento de impotência e frustração, podendo até elevar o nível de estresse e ansiedade, tornando mais desafiador emocionalmente lidar com o processo do adoecimento. Como a Psicoterapia te ajuda O trabalho da psicoterapia é apoiar essas pessoas, e auxiliar no processo de identificação e ressignificação dos sentimentos e emoções, percepção dos aspectos reais e fantasiosos sobre a doença, reconstrução do projeto de vida. Uma vez que os familiares também vivem um processo de luto ao lado das pessoas com doenças crônicas, é de extrema importância que os membros dessa família também possam buscar a psicoterapia para lidar com as mudanças. Independente da situação que estejam vivendo, costumeiramente tendo a lembrar as/os clientes que elas e eles são seres humanos e nessa condição de humanos somos limitados, não sabemos tudo e precisamos de um tempo para elaborar esse emaranhado de informações físicas, emocionais e mentais que nos acometem. Por isso a paciência consigo, a busca por suporte e a compaixão são ferramentas valiosas para o manejo da convivência com uma doença crônica como a NMO, por exemplo. *WED SANTOS é psicólogo / psicoterapeuta, Consultor em Saúde Mental e Emocional da ABNMO e mediador do grupo de apoio para pessoas com NMO que é desenvolvido com integrantes da Comunidade NMO – O grupo de apoio online é parte do Programa Viver Melhor da ABNMO.
Nós temos NMO e nos posicionamos!
Nós, pessoas com Neuromielite Óptica (NMO), levantamos nossa voz para chamar a atenção da sociedade e das autoridades para as dificuldades que enfrentamos no dia a dia. Nós lutamos contra uma doença rara e debilitante que afeta o sistema nervoso central e que causa inflamação no nervo óptico e na medula espinhal. Muitas vezes, somos vistos como invisíveis pela sociedade, e nossa condição é subestimada e desvalorizada. No entanto, a NMO tem um impacto significativo em nossas vidas, causando perda de visão, fraqueza muscular, dor e fadiga. Além disso, a NMO é uma doença imprevisível e progressiva, o que significa que nossas condições podem mudar rapidamente e sem aviso prévio. Como pessoas com NMO, enfrentamos muitos desafios em nosso cotidiano. Precisamos lidar com a falta de acessibilidade em lugares públicos que dificultam nossa mobilidade e segurança. Também enfrentamos dificuldades nos quesitos empregabilidade e renda e em nossos locais de trabalho, pois muitas vezes não há adaptações ou flexibilidade para acomodar nossas necessidades. quando conseguimos nos reinserir no mercado de trabalho. Além disso, enfrentamos muitas barreiras no acesso a tratamentos e medicamentos específicos para a NMO. Muitas vezes, esses tratamentos são caros e não são cobertos pelos sistemas de saúde públicos. Isso significa que para a maioria de nós não é possível comprar por conta própria o que nos distancia do tratamento e nos aproxima de mais crises/surtos e a possibilidade alta de sequelas graves e irreversíveis. Por isso, queremos ações para garantir que nossas necessidades sejam atendidas. É preciso aumentar a conscientização sobre a NMO e outras doenças raras, e garantir que as adaptações necessárias estejam disponíveis em lugares públicos e de trabalho. Além disso, é fundamental que os tratamentos e medicamentos específicos para a NMO sejam disponibilizados e cobertos pelos sistemas de saúde públicos. Nós, pessoas com NMO, não podemos mais ser ignorados ou subestimados. Existimos e somos importantes! É hora de garantir que nossas vozes sejam ouvidas e que nossas necessidades sejam atendidas. Unidos, podemos trabalhar para criar um mundo mais inclusivo e acessível para todos, incluindo pessoas com NMO e outras doenças raras.
Os novos coloridos da vida
Peguei o lápis para escrever este texto, ação que acompanhou minha jornada por esses anos todos… quanto tempo esse simples gesto corriqueiro não acontecia… pensei. Nossa, quanto tempo já não escrevia? Lembrei da letra, inspirada em minha professora de francês Mari D’Plat, hoje, essas minhas letras não são tão bonitas e firmes nem desenhadas nem belas. Escrever, mas sobre o quê ? As angústias estão mais fortes do que as inspirações, contudo as lembranças e a vontade estão , na maioria das vezes, se sobrepondo. E chegou a hora de recomeçar, mesmo que o corpo físico não seja mais o mesmo, pois nasce uma vontade de demonstrar que há novas oportunidades, novos viveres… tudo novo… Escrevo da praça de Águas de Lindóia, cidade vizinha à minha, Monte Sião – Minas Gerais, praça da qual poderia descrever os cisnes dos olhos azuis querendo o pão dos turistas e seus grunhidos que ecoam, são casais e famílias deles, nadando de um lado ao outro entre as embarcaçãoes de pedalinhos. Ou falar das famosas capivaras já acostumadas à presença humana, mas… não cheguem perto dos filhotes, só se for bom de corrida, pois as mamães correm bem para protegerem seu filhinhos. Mas a você que me lê, eu ficaria lhe devendo os detalhes, as cores, que agora me escapam da visão turvada, entretanto moram nas lembranças. Em minha outra vida , que foi boa, contudo não soube aproveitar, essas imagens agora fazem modada. Li um poema de Jorge Luis Borges que falava desses “instantes”, ele cego, eu, agora, baixa visão e monocular, “instantes” que passavam e não voltam mais. Não devíamos ficar presos ao nosso cérebro , mas sim livres em nossas emoções , sabendo dominá-las , livres em nossos pensamentos. Detalhes , já não os vejo mais, agora estou aprendendo a aproveitar os momentos e ressignificar meus belos “instantes manchados”, sem cor. Enxergar agora, com o universo da alma, momentos para serem vividos ou aprender a viver. Não posso reviver instantes que se passaram, os ruins , nem queria mesmo, e os bons… já correram pelas areias do tempo. Viver com outros olhos agora, os quais a NMO me presenteou. Hoje, momentos sem cor para valorizar os instantes, conscientizar-se de que o tempo voou e não soube aproveitar, agora, tento aprender a aproveitá-los com sentidos e significados verdadeiros, não mais fantasiosos. Assim tento, assim procuro… O instante agora, é momento de aprender, de ouvir, de sentir… e principalmente de aceitar. Aproveitá-los , pois não sei quantos me sobraram ainda, só posso contar os qua já foram, sabendo que não me é um final, mas sim um recomeço. Lembra do lápis? Agora eu sei o que devia escrever: que há um recomeço, a única forma de aproveitar os “instantes”, “como se não houvesse amanhã, pois na realidade , não há”… como cantava Renato Russo. Aproveite, desfrute. *Flávio Lopes de Lima, professor de língua portuguesa, diagnosticado com NMO em novembro de 2022.
