Diagnóstico incorreto: confusão entre NMO e Esclerose Múltipla coloca pessoas em risco por tratamentos inadequados
Uma nova pesquisa realizada por especialistas do Centro de Esclerose Múltipla de Minas Gerais (CIEM= UFMG) e apresentada no BCTRIMS de 2024 traz à tona um importante alerta sobre os desafios no diagnóstico da neuromielite óptica (NMOSD), uma doença rara e autoimune do sistema nervoso central, frequentemente confundida com a esclerose múltipla (EM). Apesar de ambas apresentarem sintomas semelhantes, como ataques inflamatórios neurológicos, tratamentos eficazes para EM podem agravar significativamente o quadro de pacientes com NMOSD, tornando crucial um diagnóstico preciso e diferenciado. Objetivos e Metodologia A pesquisa teve como objetivo avaliar a frequência de erros de diagnóstico e tratamentos inadequados de NMOSD como se fossem casos de EM. Para isso, foi realizada uma análise retrospectiva dos registos médicos de uma coorte de 85 pacientes com NMOSD, atendidos consecutivamente no Centro. Todos os pacientes atendiam aos critérios diagnósticos estabelecidos pela Federação Internacional de Neurologia (IPND) em 2015. Foram analisados dados demográficos, clínicos e terapêuticos, com especial atenção para aqueles previamente diagnosticados e tratados para EM. Resultados Alarmantes O estudo identificou que 15 dos 85 pacientes com NMOSD (17,6%) foram erroneamente diagnosticados e tratados para EM. A maioria desses pacientes era do sexo feminino (86,7%) e apresentava uma distribuição racial de 53,3% branca e 46,7% mista. A idade média de início dos sintomas foi de 28,2 anos, com uma variação entre 5 e 55 anos. Entre os pacientes erroneamente tratados, 53,3% apresentaram anticorpos positivos para a aquaporina-4 (AQP4-IgG), marcador associado à NMOSD, enquanto 40% tiveram resultados negativos. Apenas um paciente não tinha dados disponíveis sobre o status desses anticorpos. Impacto na Qualidade de Vida Com uma duração média de doença de aproximadamente 9 anos, os pacientes atingiram uma pontuação média de 4,96 na Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS), indicando níveis moderados a graves de incapacidade. Esse dado revela que diagnósticos e tratamentos incorretos não apenas agravam os sintomas, mas também impactam consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes. Os sintomas da NMOSD podem imitar os da EM, mas tratamentos específicos para EM, como imunomoduladores, podem exacerbar a NMOSD, levando a crises severas. Este estudo reforça a importância de um diagnóstico correto e individualizado, especialmente por meio de exames específicos como o teste para anticorpos AQP4-IgG. A implementação de medidas que garantam a precisão diagnóstica pode prevenir o agravamento de casos de NMOSD e proporcionar melhores resultados para pacientes que convivem com essas condições debilitantes. Este alerta sublinha a necessidade de conscientização entre profissionais de saúde sobre as diferenças entre NMOSD e EM, para que pacientes recebam o tratamento correto desde o início e possam ter uma qualidade de vida melhorada. Referência: SANTIAGO-AMARAL, Juliana ; TALIM, Natália Cirino; LANA-PEIXOTO, Marco . Confusion in Diagnosis: NMOSD Patients Mistakenly Treated for Multiple Sclerosis. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/confusion-in-diagnosis-nmosd-patients-mistakenly-treated-for-multiple-sclerosis?lang=en>.
Estudo revela perfil sócio-demográfico de pacientes com NMOSD no Brasil
O transtorno do espectro da neuromielite óptica (NMOSD) é uma doença autoimune rara e grave que afeta o sistema nervoso central, caracterizada pela inflamação que pode levar a sequelas neurológicas severas. Apesar de ser conhecida há muitos anos, foi apenas com a descoberta dos anticorpos da imunoglobulina G da aquaporina-4 (AQP4-IgG) que a NMOSD passou a ser reconhecida como uma entidade clínica distinta. Esse avanço abriu portas para estudos mais detalhados sobre a doença e seus impactos, incluindo a análise do perfil socioeconômico de quem a tem. Com o objetivo de aprofundar o conhecimento sobre os aspectos sócio-demográficos desses pacientes no Brasil, a Associação Brasileira de NMOSD (ABNMO) realizou um estudo observacional transversal em 2023. Os resultados trazem uma visão clara sobre o perfil dos pacientes. O estudo revelou que a maioria dos participantes, 79%, eram do sexo feminino, o que sugere uma prevalência maior da doença entre mulheres. Quando se trata de cor da pele, 41% dos entrevistados se identificaram como caucasianos, enquanto 23% se declararam negros, refletindo uma diversidade que acompanha a demografia do país. Outro dado relevante é o tempo de diagnóstico: enquanto 13% das pessoas vivem com a doença há sete anos, a maior parte (38%) recebeu o diagnóstico apenas no último ano. Esses números indicam um aumento recente na identificação de novos casos, possivelmente devido ao avanço nas técnicas de diagnóstico. A pesquisa também aponta um cenário desafiador em relação ao impacto socioeconômico da NMOSD. Embora 57% dos participantes tenham concluído o ensino superior, chegando até o doutorado, 56% deles estão desempregados ou afastados de suas atividades profissionais, dependendo de benefícios da previdência social. Esse dado revela a significativa interferência que a doença exerce sobre a vida profissional e a estabilidade financeira dos pacientes. O estudo reforça a necessidade de políticas públicas e iniciativas de apoio que considerem tanto os aspectos clínicos quanto os sociais que envolvem o tratamento e a qualidade de vida das pessoas com NMOSD. Ao compreender melhor o perfil dos pacientes, é possível planejar estratégias mais eficazes de assistência e conscientização. Conhecer o perfil sociodemográfico de pessoas com uma doença crônica e rara, como o transtorno do espectro da neuromielite ótica (NMOSD), é fundamental por diversos motivos. Primeiramente, esse conhecimento permite uma melhor compreensão de quem são os indivíduos afetados, suas condições sociais, econômicas, educacionais e demográficas, o que pode influenciar diretamente tanto no diagnóstico quanto no tratamento da doença. Entender o contexto de vida dessas pessoas ajuda a adaptar os cuidados médicos e as políticas de saúde às suas realidades, promovendo uma abordagem mais individualizada e eficaz. Do ponto de vista de políticas públicas, saber o perfil sociodemográfico dos pacientes auxilia na criação de estratégias mais adequadas para suporte e atendimento. Por exemplo, se uma grande parcela de pacientes está desempregada ou depende de benefícios sociais, é necessário desenvolver programas que incluam assistência financeira, reabilitação para o mercado de trabalho e acesso a medicamentos de alto custo. Além disso, a identificação de desigualdades, como disparidades de raça, gênero ou educação, pode direcionar campanhas de conscientização e prevenção para grupos mais vulneráveis. Outro aspecto importante é que essa análise ajuda a identificar padrões e tendências epidemiológicas, como o aumento de novos diagnósticos em determinadas faixas etárias ou populações específicas. Esses dados são essenciais para fomentar pesquisas e estudos clínicos, garantindo que as soluções desenvolvidas sejam relevantes para os pacientes e suas comunidades. Em última análise, o conhecimento sociodemográfico de uma população com uma doença rara contribui para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, ao garantir que suas necessidades específicas sejam reconhecidas e atendidas de maneira adequada. *Esse estudo foi apresentado no BCTRIMS 2024. OLIVEIRA, Bianca et al. Sociodemographic Profile of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder in Brasil. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/sociodemographic-profile-of-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder-in-brasil?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
ABNMO e The Sumaira Foundation anunciam parceria.
A Fundação Sumaira (TSF) tem a honra de anunciar uma nova parceria com a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) que busca avançar na pesquisa, no tratamento e construir uma comunidade para aqueles que vivem com NMO/NMOSD. A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica é uma jovem organização sem fins lucrativos sediada no Brasil que busca trazer mudanças positivas para a vida de pacientes e cuidadores e dar voz àqueles que se sentem sozinhos em seu diagnóstico e jornada pela frente. Esta parceria permitirá que ambas as organizações: Utilizar redes para trazer mudanças positivas para aqueles que enfrentam um diagnóstico de NMO/NMOSD Fornecer suporte a pacientes e cuidadores no Brasil Apoiar esforços de extensão educacional para compartilhar mais sobre NMO/NMOSD para brasileiros em todo o país Permitir que as nossas redes sirvam melhor aqueles que enfrentam a neuromielite óptica em todo o mundo, através do fornecimento de apoio comunitário, investigação e defesa. Presidente da ABNMO Brasil, Cleide Lima afirma: “Estamos entusiasmados em iniciar esta colaboração entre a TSF e a ABNMO, unindo nossas forças coletivas para impulsionar a inovação e oferecer um valor excepcional às nossas comunidades.” As ações do Dr. Alfredo Damasceno, “O BCTRIMS tem imensa satisfação em apoiar a iniciativa de colaboração entre a TSF e ABNMO. Essa parceria é fundamental para fortalecer o apoio e a conscientização sobre doenças neurológicas raras, garantindo que os pacientes tenham acesso ao cuidado e suporte de qualidade.” “Como alguém que acredita que o trabalho em equipe e a colaboração quase sempre garantem um resultado melhor, estou entusiasmado em unir esta importante aliança com nossos colegas no Brasil, que apenas fortalecerá nossa compreensão coletiva e abordagens para tratar e apoiar pacientes com essas condições raras,” Sumaira, fundadora e diretora executiva da Fundação Sumaira.
A ABNMO teve presença ativa no XXV Congresso Brasileiro de Fisioterapia
A ABNMO teve presença ativa no XXV Congresso Brasileiro de Fisioterapia! O evento ocorreu de 1 a 3 de agosto no Centro de Convenções de Salvador/BA, com o tema ‘Fisioterapia e as Tecnologias: Ampliando as Fronteiras e Projetando o Futuro’. A programação incluiu uma série de cursos e workshops ministrados por profissionais renomados, tanto nacionais quanto internacionais, em diversas áreas da Fisioterapia. Em destaque, a palestra intitulada “Desafio dos raros: Abordagem da Fisioterapia Neurofuncional na Neuromielite Óptica”, apresentada pela coordenadora do setor Acadêmico & Científico da ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, a fisioterapeuta neurofuncional Juliana Almeida. Juliana compartilhou dados da Catalogação Nacional de Pessoas com NMO da ABNMO, evidências científicas sobre o tratamento fisioterapêutico e perspectivas inovadoras para o futuro da área.
ABNMO na linha de frente: CAS debate desafios no tratamento da Neuromielite Óptica
A presidente da ABNMO, Cleide Lima, participou ativamente da Audiência Pública sobre Doenças Raras e Novas Tecnologias, com foco especial em Neuromielite Óptica. No evento realizado na quarta-feira (03), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) debateu os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras, destacando o projeto de lei 2236/2022. Este projeto busca incluir a Neuromielite Óptica entre as condições que permitem a concessão imediata de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez, sem período de carência. Cleide enfatizou a urgência de melhorias na estrutura de atendimento e na capacitação dos profissionais de saúde, além da necessidade de garantir uma linha de cuidado contínua e acesso a medicamentos adequados para os pacientes afetados pela Neuromielite Óptica. A audiência contou com a participação de diversos parlamentares, especialistas, representantes de entidades e interessados, incluindo o Senador Hiran Gonçalves, a Senadora Damares Alves, o Senador Sergio Moro, a Deputada Federal Rosângela Moro, entre outros. Também marcaram presença na audiência membros da coalizão NMO, composta pelas entidades: ABNMO, Fedrann, CDD Crônicos, NMO Brasil e Febrararas. Para ler a matéria completa do Senado CLIQUE AQUI Veja fala completa de Cleide Lima abaixo:
Carta aberta ao Ministério da Saúde
Ao excelentíssimo Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde, senhor Carlos Augusto Grabois Gadelha Por meio deste, cinco organizações da sociedade civil que se dedicam às causas dos pacientes de doenças raras no Brasil, solicitam, conforme a previsão do art. 19-R da Lei nº 8.080/1990, do art. 21 do Decreto nº 7.646/2011, e do art. 40 do Anexo XVI da Portaria de Consolidação GM/MS nº 1/2017, realização de audiência pública para dentro do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) referente ao inebilizumabe para o tratamento de pacientes com doença do espectro da neuromielite óptica (NMO) positivos para o anticorpo anti-aquaporina 4. Na última semana, a recomendação final da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde – Conitec, foi desfavorável. Durante discussão em Plenário, nos causou desconforto as razões que sustentariam a negativa, bem como a inércia, por parte dos representantes do Executivo Federal, em buscar soluções adequadas para as necessidades de uma população historicamente marginalizada e vulnerável, a saber: · Impacto orçamentário: nos últimos anos, a Conitec incorporou outros tratamentos com impacto orçamentário em linha ao que foi apresentado para NMO. Ainda, na perspectiva de equidade, se considerarmos os gastos anuais para esclerose múltipla (R$ 286 milhões em 2022) – doença que se assemelha à NMO, mas cujos surtos tendem a ser menos graves e reversíveis, e que afeta principalmente a população branca – os gastos são superiores ao que veríamos para a NMO. Qual seria então, a disposição do Ministério da Saúde em prover tratamento para a NMO? Gostaríamos que a proposta de avaliação econômica fosse mais bem discutida e esclarecida. · Existência de tratamentos off label que deveriam ser analisados: sendo essa uma competência exclusiva da Conitec, como avançaríamos nesta frente? · Ausência de uma linha de cuidado: competência essa do Ministério da Saúde, que se omitiu até hoje em olhar para esses pacientes. Qual a regulação específica que impede a incorporação de novas tecnologias / alternativas terapêuticas para uma doença cuja linha de cuidado (que compreende, inclusive, teste diagnóstico) não está disponível na rede pública? · No mais, o representante da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES) do Ministério da Saúde colocou que nada poderia fazer ainda em 2024, uma vez que a agenda já estaria cheia. Qual o compromisso do Ministério da Saúde com a população que convive com essa patologia? Nesse contexto, solicitamos uma audiência o mais rápido possível, para termos mais esclarecimentos sobre o processo do inebilizumabe, e esperamos contar com lugar de fala que nos cabe, enquanto representantes dos pacientes, para participarmos ativamente dos diálogos decisórios que envolvem a NMOSD no nosso país. Atenciosamente, Coalizão NMO ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica CDD – Crônicos do Dia a Dia FEBRARARAS – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras FEDRANN – Federação das Associações de Doenças Raras do Norte Nordeste e Centro Oeste NMO Brasil – Associação de Pacientes de Neuromielite Óptica e as Doenças do seu Espectro
ABNMO no 25° Congresso BCTRIMS: Compromisso e Avanços na Neuromielite Óptica
O 25° Congresso do BCTRIMS, realizado em São Paulo de 4 a 8 de junho de 2024, foi um marco para a comunidade científica e de saúde que trabalha com Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica (NMO). A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) teve uma participação destacada no evento, reafirmando seu compromisso com a promoção do conhecimento científico e a melhoria das perspectivas para os pacientes com NMO. Durante o congresso, a presidente Cleide Lima, acompanhada de uma equipe multidisciplinar, composta pelo Educador Físico Ayran Aravéquia, a Fisioterapeuta Neurofuncional Juliana Almeida, o Psicólogo Wedson Santos e a Neuroimunologista Dra. Bianca Oliveira, esteve presente, compartilhando alguns trabalhos desenvolvidos atualmente na ABNMO. A ABNMO apresentou cinco trabalhos em formato de pôster e Cleide Lima realizou uma apresentação histórica sobre a Catalogação Nacional de Pessoas com NMO, organizada pela própria associação. Este trabalho enfatiza a importância da catalogação para entender melhor a condição e planejar intervenções mais eficazes, destacando o compromisso contínuo da ABNMO com a comunidade. Além das sessões científicas, o congresso ofereceu um valioso espaço para networking e troca de experiências entre profissionais, promovendo a colaboração e a construção de novas parcerias para futuros projetos de pesquisa. No stand da ABNMO, foram discutidos os resultados de projetos realizados e planejadas novas estratégias de ação, sempre com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes com NMO, seus familiares e os profissionais de saúde envolvidos na causa. A participação da ABNMO no BCTRIMS 2024 é mais um passo na busca contínua da associação em manter um trabalho profissionalizado e de excelência para fortalecer a rede de apoio e participar ativamente da construção de novas percepções em relação ao 3° setor na saúde, principalmente com foco na NMOSD. Texto: ASCOM ABNMO
Posicionamento da ABNMO sobre a Incorporação do Inebilizumabe no SUS para tratamento da Neuromielite Óptica
Contribuição da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica à Consulta Pública CONITEC/SECTIS número 20/2024 Inebilizumabe para o tratamento de pacientes com distúrbio do espectro da Neuromielite óptica positivos para o anticorpo anti-aquaporina 4. Vimos, por meio deste documento, demonstrar nossa manifestação e contribuição à referida Consulta Pública. Nós, da ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, representando a comunidade de pacientes com NMO/ NMOSD no Brasil, com mais de 400 pacientes inscritos na associação e mais de 3.000 pessoas sendo impactadas mensalmente pela organização, vimos aqui dar nossa contribuição pública sobre o tema. Antes de tudo, precisamos entender que a NMO é uma doença rara, crônica, portanto sem cura, do sistema nervoso central, que se apresenta na forma de surtos e que cada surto representa, potencialmente, uma sequela irreversível, incorrendo em uma deficiência permanente (cegueira e comprometimento dos membros superiores, inferiores e órgãos importantes como a bexiga). Também é significativo salientar que é uma doença prevalente em mulheres negras, população que já é desfavorecida em nossa sociedade por conta de inúmeros processos de discriminação racial e social. Além disso, a NMO pode ser diagnosticada desde a infância, mas tem sua maior prevalência de diagnóstico em mulheres entre 35 e 45 anos. Faixa produtiva, muitas com filhos pequenos em fase escolar, e em fase de ajustes e consolidação de carreira. Portanto, ter uma doença que potencialmente tira a autonomia e funcionalidade do indivíduo, é muito impactante no dia a dia das famílias que têm contato com essa patologia. Atualmente, pessoas com NMO não possuem nenhum tratamento para a doença disponível no Sistema Público de Saúde. Assim, muitas delas acabam tendo uma evolução que poderia ser evitável, caso estivessem em uso de um medicamento de controle que já comprovou nas pesquisas clínicas uma diminuição de 87% de surtos, trazendo uma vida autônoma e funcional para seus usuários. As pessoas que usam esse medicamento no país o conseguiram por meio de judicialização, ou seja, apenas pessoas com acesso à informação sobre o direito à saúde como dever do Estado e com acesso à assessoria jurídica é que está sendo tratada com a medicação própria para NMO. Logo, populações menos favorecidas econômica e socialmente continuam sem acesso à saúde. Além disso, medicamentos adquiridos pelo Estado por via da judicialização, custam até três vezes mais aos cofres públicos, que os por via administrativa. Outro ponto, ainda nessa perspectiva das alternativas terapêuticas utilizadas atualmente, são os medicamentos off label que são prescritos para a NMO. Além de não oferecerem a melhor segurança clínica disponível em relação a sua eficácia, os pacientes têm que conviver com efeitos colaterais incômodos e em alguns casos até debilitantes. É importante salientar que, na maioria dos estados brasileiros, esses medicamentos off label não são disponibilizados por via administrativa, o que incorre na mesma questão que já falamos aqui em relação ao acesso à judicialização. A incorporação de uma medicação própria para a NMO garante mais qualidade de vida, aumento das funcionalidades das pessoas e a baixa nos afastamentos em trabalho e disponibilidade/disposição para execução de atividades de vida diária. Além disso, evita o surgimento de outras problemas/comorbidades devido a efeitos colaterais. O Inebilizumabe ainda garante redução de tempo e periodicidade de infusão se comparado com algumas terapias utilizadas hoje. Segundo dados da nossa Catalogação Nacional de Pessoas com NMO, 49% delas tem alguma sequela motora e/ou visual que atrapalham a realização de atividades da vida diária. Além disso, 54% dessa população recebeu diagnóstico de algum problema psicológico ou emocional (depressão, ansiedade, mudanças de humor) depois do diagnóstico de NMO, com 33% dessa amostra usando medicamentos para controle do humor após o diagnóstico da NMO. O inebilizumabe é uma das três terapias específicas para NMO aprovadas pela Anvisa no país e se mostra como uma terapia de boa eficácia para o controle da evolução da doença. Por se tratar de uma doença órfã de tratamento e de protocolo clínico no Brasil, entendemos que sua incorporação é algo urgente para a geração de qualidade de vida para as pessoas com NMO. Ressaltamos o ponto já abordado, sobre gênero e raça, entendendo que a população de mulheres negras já é historicamente negligenciada nas questões de saúde e, não aprovar a primeira terapia para NMO no SUS pode representar mais uma amostra do não cumprimento de um dos princípios doutrinários do nosso Sistema de Saúde, a equidade. Portanto, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – ABNMO defende e insiste na incorporação do Inebilizumabe ao SUS para garantir um melhor tratamento para as pessoas com NMO e que este proporcione conforto mental e emocional diante da angústia de possíveis surtos novos em virtude do medicamento mostrar segurança e eficácia. Afirmamos que uma medicação on label para a NMOSD disponibilizada pelo SUS é indispensável e se faz urgente pela gravidade da doença e severidade que se manifestam os surtos. Texto: ABNMO – Todos os direitos reservados.
Trazendo esperança: audiência pública no Ceará debate criação de Hospital dos Raros.
A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará promoveu hoje, 07/05, uma Audiência Pública para debater a criação de um Hospital dos Raros. Esta iniciativa do Parlamento Cearense proporcionou um fórum para discuItaitingaortância de estabelecer uma instituição de saúde pública dedicada ao atendimento abrangente de pessoas em investigação ou diagnosticadas com doenças raras, sejam elas genéticas ou não. O evento contou com a presença de deputados, mães de crianças com doenças atípicas, pacientes com doenças raras, representantes de associações de pacientes e médicos dos dois Centros de Referência em Doenças Raras do Ceará: o Hospital Infantil Albert Sabin e o Hospital Geral de Fortaleza. Este último, recém-inaugurado, tem como foco principal o tratamento de doenças raras autoimunes, incluindo a Neuromielite Óptica. Durante a audiência, a Dra. Milena Pitombeira, neurologista, destacou a importância do novo hospital, mas ressaltou que algumas doenças raras ainda carecem de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para orientar os melhores tratamentos aos pacientes. Ela também enfatizou a necessidade de uma abordagem multidisciplinar no atendimento às doenças raras. Para a construção do hospital, um terreno já foi doado no município de Itaitinga, na região metropolitana de Fortaleza, e agora são necessários recursos para a edificação da instituição. Os participantes da audiência nutrem a esperança de contar com uma instalação dedicada exclusivamente ao atendimento das necessidades prioritárias dos raros do Ceará. Texto: ASCOM ABNMO
Conexões Verdes no Março Verde 2024
O Março Verde é o mês que abriga o Dia Nacional de Conscientização da NMOSD em 27 de março. Para celebrar esta data a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), com apoio da biofarmacêutica Amgen e da Comunidade NMO, lançou o projeto Conexões Verdes para divulgar a causa e promover conexão entre os principais agentes mobilizadores da NMOSD no Brasil. Foram várias iniciativas para conscientizar sobre a doença e enfatizar a importância do reconhecimento precoce dos sintomas e acesso aos tratamentos apropriados. “É fundamental desenvolvermos iniciativas que aumentem a conscientização tanto da sociedade quanto da classe médica, facilitando diagnósticos precoces e melhorando a qualidade de vida dos pacientes”, fala Cleide Lima, presidente da ABNMO. Entre elas seminários para profissionais da saúde primária, palestras de conscientização, caravanas para chamar atenção para a doença, distribuição de materiais informativos e encontros de pessoas que convivem com NMOSD para compartilhar informações e tirar dúvidas sobre tema. As ações ocorreram na Paraíba (em Campina Grande, João Pessoa), Rio Grande do Norte (Natal), Belém do Pará, São Paulo, Sergipe (Aracajú), Ceará (Fortaleza) e Bahia (Salvador). A conscientização sobre a NMOSD não se limita apenas ao Março Verde, mas se estende ao longo de todo o ano, com o objetivo de criar uma rede de apoio contínua e informada que possa contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essa condição. Portanto, a mobilização da sociedade, incluindo profissionais de saúde, organizações, pacientes e seus familiares, é fundamental para garantir que o conhecimento sobre a doença seja disseminado amplamente e que os recursos necessários para o cuidado e tratamento estejam acessíveis a todos que necessitam. “Quem convive com a NMOSD está desassistido de uma política pública que atenda às necessidades clínicas e sociais. A nossa dedicação é para que esses pacientes sejam vistos, ouvidos e apoiados de forma que a doença tenha o menor impacto possível em sua saúde física e mental. E para isso precisamos do apoio da sociedade civil, da classe médica e líderes políticos”, explica Cleide Lima.
