Carta aberta ao Ministério da Saúde
Ao excelentíssimo Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde, senhor Carlos Augusto Grabois Gadelha Por meio deste, cinco organizações da sociedade civil que se dedicam às causas dos pacientes de doenças raras no Brasil, solicitam, conforme a previsão do art. 19-R da Lei nº 8.080/1990, do art. 21 do Decreto nº 7.646/2011, e do art. 40 do Anexo XVI da Portaria de Consolidação GM/MS nº 1/2017, realização de audiência pública para dentro do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) referente ao inebilizumabe para o tratamento de pacientes com doença do espectro da neuromielite óptica (NMO) positivos para o anticorpo anti-aquaporina 4. Na última semana, a recomendação final da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde – Conitec, foi desfavorável. Durante discussão em Plenário, nos causou desconforto as razões que sustentariam a negativa, bem como a inércia, por parte dos representantes do Executivo Federal, em buscar soluções adequadas para as necessidades de uma população historicamente marginalizada e vulnerável, a saber: · Impacto orçamentário: nos últimos anos, a Conitec incorporou outros tratamentos com impacto orçamentário em linha ao que foi apresentado para NMO. Ainda, na perspectiva de equidade, se considerarmos os gastos anuais para esclerose múltipla (R$ 286 milhões em 2022) – doença que se assemelha à NMO, mas cujos surtos tendem a ser menos graves e reversíveis, e que afeta principalmente a população branca – os gastos são superiores ao que veríamos para a NMO. Qual seria então, a disposição do Ministério da Saúde em prover tratamento para a NMO? Gostaríamos que a proposta de avaliação econômica fosse mais bem discutida e esclarecida. · Existência de tratamentos off label que deveriam ser analisados: sendo essa uma competência exclusiva da Conitec, como avançaríamos nesta frente? · Ausência de uma linha de cuidado: competência essa do Ministério da Saúde, que se omitiu até hoje em olhar para esses pacientes. Qual a regulação específica que impede a incorporação de novas tecnologias / alternativas terapêuticas para uma doença cuja linha de cuidado (que compreende, inclusive, teste diagnóstico) não está disponível na rede pública? · No mais, o representante da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES) do Ministério da Saúde colocou que nada poderia fazer ainda em 2024, uma vez que a agenda já estaria cheia. Qual o compromisso do Ministério da Saúde com a população que convive com essa patologia? Nesse contexto, solicitamos uma audiência o mais rápido possível, para termos mais esclarecimentos sobre o processo do inebilizumabe, e esperamos contar com lugar de fala que nos cabe, enquanto representantes dos pacientes, para participarmos ativamente dos diálogos decisórios que envolvem a NMOSD no nosso país. Atenciosamente, Coalizão NMO ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica CDD – Crônicos do Dia a Dia FEBRARARAS – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras FEDRANN – Federação das Associações de Doenças Raras do Norte Nordeste e Centro Oeste NMO Brasil – Associação de Pacientes de Neuromielite Óptica e as Doenças do seu Espectro
ABNMO no 25° Congresso BCTRIMS: Compromisso e Avanços na Neuromielite Óptica
O 25° Congresso do BCTRIMS, realizado em São Paulo de 4 a 8 de junho de 2024, foi um marco para a comunidade científica e de saúde que trabalha com Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica (NMO). A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) teve uma participação destacada no evento, reafirmando seu compromisso com a promoção do conhecimento científico e a melhoria das perspectivas para os pacientes com NMO. Durante o congresso, a presidente Cleide Lima, acompanhada de uma equipe multidisciplinar, composta pelo Educador Físico Ayran Aravéquia, a Fisioterapeuta Neurofuncional Juliana Almeida, o Psicólogo Wedson Santos e a Neuroimunologista Dra. Bianca Oliveira, esteve presente, compartilhando alguns trabalhos desenvolvidos atualmente na ABNMO. A ABNMO apresentou cinco trabalhos em formato de pôster e Cleide Lima realizou uma apresentação histórica sobre a Catalogação Nacional de Pessoas com NMO, organizada pela própria associação. Este trabalho enfatiza a importância da catalogação para entender melhor a condição e planejar intervenções mais eficazes, destacando o compromisso contínuo da ABNMO com a comunidade. Além das sessões científicas, o congresso ofereceu um valioso espaço para networking e troca de experiências entre profissionais, promovendo a colaboração e a construção de novas parcerias para futuros projetos de pesquisa. No stand da ABNMO, foram discutidos os resultados de projetos realizados e planejadas novas estratégias de ação, sempre com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes com NMO, seus familiares e os profissionais de saúde envolvidos na causa. A participação da ABNMO no BCTRIMS 2024 é mais um passo na busca contínua da associação em manter um trabalho profissionalizado e de excelência para fortalecer a rede de apoio e participar ativamente da construção de novas percepções em relação ao 3° setor na saúde, principalmente com foco na NMOSD. Texto: ASCOM ABNMO
Posicionamento da ABNMO sobre a Incorporação do Inebilizumabe no SUS para tratamento da Neuromielite Óptica
Contribuição da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica à Consulta Pública CONITEC/SECTIS número 20/2024 Inebilizumabe para o tratamento de pacientes com distúrbio do espectro da Neuromielite óptica positivos para o anticorpo anti-aquaporina 4. Vimos, por meio deste documento, demonstrar nossa manifestação e contribuição à referida Consulta Pública. Nós, da ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, representando a comunidade de pacientes com NMO/ NMOSD no Brasil, com mais de 400 pacientes inscritos na associação e mais de 3.000 pessoas sendo impactadas mensalmente pela organização, vimos aqui dar nossa contribuição pública sobre o tema. Antes de tudo, precisamos entender que a NMO é uma doença rara, crônica, portanto sem cura, do sistema nervoso central, que se apresenta na forma de surtos e que cada surto representa, potencialmente, uma sequela irreversível, incorrendo em uma deficiência permanente (cegueira e comprometimento dos membros superiores, inferiores e órgãos importantes como a bexiga). Também é significativo salientar que é uma doença prevalente em mulheres negras, população que já é desfavorecida em nossa sociedade por conta de inúmeros processos de discriminação racial e social. Além disso, a NMO pode ser diagnosticada desde a infância, mas tem sua maior prevalência de diagnóstico em mulheres entre 35 e 45 anos. Faixa produtiva, muitas com filhos pequenos em fase escolar, e em fase de ajustes e consolidação de carreira. Portanto, ter uma doença que potencialmente tira a autonomia e funcionalidade do indivíduo, é muito impactante no dia a dia das famílias que têm contato com essa patologia. Atualmente, pessoas com NMO não possuem nenhum tratamento para a doença disponível no Sistema Público de Saúde. Assim, muitas delas acabam tendo uma evolução que poderia ser evitável, caso estivessem em uso de um medicamento de controle que já comprovou nas pesquisas clínicas uma diminuição de 87% de surtos, trazendo uma vida autônoma e funcional para seus usuários. As pessoas que usam esse medicamento no país o conseguiram por meio de judicialização, ou seja, apenas pessoas com acesso à informação sobre o direito à saúde como dever do Estado e com acesso à assessoria jurídica é que está sendo tratada com a medicação própria para NMO. Logo, populações menos favorecidas econômica e socialmente continuam sem acesso à saúde. Além disso, medicamentos adquiridos pelo Estado por via da judicialização, custam até três vezes mais aos cofres públicos, que os por via administrativa. Outro ponto, ainda nessa perspectiva das alternativas terapêuticas utilizadas atualmente, são os medicamentos off label que são prescritos para a NMO. Além de não oferecerem a melhor segurança clínica disponível em relação a sua eficácia, os pacientes têm que conviver com efeitos colaterais incômodos e em alguns casos até debilitantes. É importante salientar que, na maioria dos estados brasileiros, esses medicamentos off label não são disponibilizados por via administrativa, o que incorre na mesma questão que já falamos aqui em relação ao acesso à judicialização. A incorporação de uma medicação própria para a NMO garante mais qualidade de vida, aumento das funcionalidades das pessoas e a baixa nos afastamentos em trabalho e disponibilidade/disposição para execução de atividades de vida diária. Além disso, evita o surgimento de outras problemas/comorbidades devido a efeitos colaterais. O Inebilizumabe ainda garante redução de tempo e periodicidade de infusão se comparado com algumas terapias utilizadas hoje. Segundo dados da nossa Catalogação Nacional de Pessoas com NMO, 49% delas tem alguma sequela motora e/ou visual que atrapalham a realização de atividades da vida diária. Além disso, 54% dessa população recebeu diagnóstico de algum problema psicológico ou emocional (depressão, ansiedade, mudanças de humor) depois do diagnóstico de NMO, com 33% dessa amostra usando medicamentos para controle do humor após o diagnóstico da NMO. O inebilizumabe é uma das três terapias específicas para NMO aprovadas pela Anvisa no país e se mostra como uma terapia de boa eficácia para o controle da evolução da doença. Por se tratar de uma doença órfã de tratamento e de protocolo clínico no Brasil, entendemos que sua incorporação é algo urgente para a geração de qualidade de vida para as pessoas com NMO. Ressaltamos o ponto já abordado, sobre gênero e raça, entendendo que a população de mulheres negras já é historicamente negligenciada nas questões de saúde e, não aprovar a primeira terapia para NMO no SUS pode representar mais uma amostra do não cumprimento de um dos princípios doutrinários do nosso Sistema de Saúde, a equidade. Portanto, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – ABNMO defende e insiste na incorporação do Inebilizumabe ao SUS para garantir um melhor tratamento para as pessoas com NMO e que este proporcione conforto mental e emocional diante da angústia de possíveis surtos novos em virtude do medicamento mostrar segurança e eficácia. Afirmamos que uma medicação on label para a NMOSD disponibilizada pelo SUS é indispensável e se faz urgente pela gravidade da doença e severidade que se manifestam os surtos. Texto: ABNMO – Todos os direitos reservados.
Trazendo esperança: audiência pública no Ceará debate criação de Hospital dos Raros.
A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará promoveu hoje, 07/05, uma Audiência Pública para debater a criação de um Hospital dos Raros. Esta iniciativa do Parlamento Cearense proporcionou um fórum para discuItaitingaortância de estabelecer uma instituição de saúde pública dedicada ao atendimento abrangente de pessoas em investigação ou diagnosticadas com doenças raras, sejam elas genéticas ou não. O evento contou com a presença de deputados, mães de crianças com doenças atípicas, pacientes com doenças raras, representantes de associações de pacientes e médicos dos dois Centros de Referência em Doenças Raras do Ceará: o Hospital Infantil Albert Sabin e o Hospital Geral de Fortaleza. Este último, recém-inaugurado, tem como foco principal o tratamento de doenças raras autoimunes, incluindo a Neuromielite Óptica. Durante a audiência, a Dra. Milena Pitombeira, neurologista, destacou a importância do novo hospital, mas ressaltou que algumas doenças raras ainda carecem de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para orientar os melhores tratamentos aos pacientes. Ela também enfatizou a necessidade de uma abordagem multidisciplinar no atendimento às doenças raras. Para a construção do hospital, um terreno já foi doado no município de Itaitinga, na região metropolitana de Fortaleza, e agora são necessários recursos para a edificação da instituição. Os participantes da audiência nutrem a esperança de contar com uma instalação dedicada exclusivamente ao atendimento das necessidades prioritárias dos raros do Ceará. Texto: ASCOM ABNMO
Conexões Verdes no Março Verde 2024
O Março Verde é o mês que abriga o Dia Nacional de Conscientização da NMOSD em 27 de março. Para celebrar esta data a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), com apoio da biofarmacêutica Amgen e da Comunidade NMO, lançou o projeto Conexões Verdes para divulgar a causa e promover conexão entre os principais agentes mobilizadores da NMOSD no Brasil. Foram várias iniciativas para conscientizar sobre a doença e enfatizar a importância do reconhecimento precoce dos sintomas e acesso aos tratamentos apropriados. “É fundamental desenvolvermos iniciativas que aumentem a conscientização tanto da sociedade quanto da classe médica, facilitando diagnósticos precoces e melhorando a qualidade de vida dos pacientes”, fala Cleide Lima, presidente da ABNMO. Entre elas seminários para profissionais da saúde primária, palestras de conscientização, caravanas para chamar atenção para a doença, distribuição de materiais informativos e encontros de pessoas que convivem com NMOSD para compartilhar informações e tirar dúvidas sobre tema. As ações ocorreram na Paraíba (em Campina Grande, João Pessoa), Rio Grande do Norte (Natal), Belém do Pará, São Paulo, Sergipe (Aracajú), Ceará (Fortaleza) e Bahia (Salvador). A conscientização sobre a NMOSD não se limita apenas ao Março Verde, mas se estende ao longo de todo o ano, com o objetivo de criar uma rede de apoio contínua e informada que possa contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essa condição. Portanto, a mobilização da sociedade, incluindo profissionais de saúde, organizações, pacientes e seus familiares, é fundamental para garantir que o conhecimento sobre a doença seja disseminado amplamente e que os recursos necessários para o cuidado e tratamento estejam acessíveis a todos que necessitam. “Quem convive com a NMOSD está desassistido de uma política pública que atenda às necessidades clínicas e sociais. A nossa dedicação é para que esses pacientes sejam vistos, ouvidos e apoiados de forma que a doença tenha o menor impacto possível em sua saúde física e mental. E para isso precisamos do apoio da sociedade civil, da classe médica e líderes políticos”, explica Cleide Lima.
O que é NMO e seus sintomas mais comuns
O que é NMO? A Neuromielite Óptica, NMO, ou Doença de Devic, é uma patologia neurológica rara, grave, autoimune, degenerativa e inflamatória do sistema nervoso central que acomete principalmente a medula espinhal e os nervos ópticos. Ela pode levar à cegueira parcial ou total, paralisia ou disfunção dos membros inferiores, superiores e alguns órgãos importantes como a bexiga, por exemplo. A frequência da NMO é geralmente semelhante em todo o mundo, e sua prevalência relatada varia amplamente em diferentes pesquisas entre 0,5 e 10 pessoas a cada 100.000 indivíduos. Há uma aparente predileção feminina como nas outras doenças autoimunes. Nas formas mais recorrentes da doença (80%-90%), a proporção geral de pacientes do sexo feminino é de 5 a 10 para cada homem acometido. Os principais sintomas da NMO são geralmente a neurite óptica recorrente e a inflamação na medula espinhal, ou mielite, considerada extensa em comparação à esclerose múltipla. A NMO se distingue da esclerose múltipla e demais doenças desmielinizantes do sistema nervoso central pela existência de um anticorpo, o anti-aquaporina 4 (AQP4-IgG), que pode ser testado em exame laboratorial. Aproximadamente 20% dos pacientes com NMO, e as formas consideradas dentro do “espectro” da doença, testam negativo para a AQP4-IgG, considerados sorologicamente negativos para este teste. Neste caso, uma parte tem anticorpos contra um outro alvo no sistema nervoso central, a MOG (glicoproteína de mielina de oligodendrócitos) ou então possui anticorpos não reconhecíveis. Como a NMO geralmente tende a atacar primeiro os nervos ópticos, a medula espinhal e o tronco cerebral, pode causar diretamente deficiência visual, paralisia dos membros e até disfunção para deglutir ou tossir. Tais déficits neurológicos levam à mobilidade limitada e tosse prejudicada, afetando adversamente as funções pulmonares e aumentando o risco de infecções. Como a NMO afeta o corpo Uma vez instalada a inflamação da medula espinhal e/ou do nervo óptico, o organismo da pessoa deixa de funcionar como antes. Em cada indivíduo a NMO se manifesta com uma intensidade diferente e traz consigo quadros que podem afetar desde a sensibilidade e força dos membros inferiores e/ou superiores à disfunções nos intestinos e bexiga, além de perdas visuais, dentre outros sintomas. Como a doença atinge cada pessoa com um impacto diferente, é também individual a permanência ou não das disfunções, chamadas de sequelas. Dependerá do grau de lesão e em que lugar foi a lesão. Só seu/sua médico/a neurologista poderá avaliar o que efetivamente aconteceu com você e quais as chances de melhoras. Como a doença progride ou regride em uma pessoa não quer dizer que será do mesmo modo em outra. O diagnóstico geral é o mesmo, Neuromielite Óptica, mas a evolução é totalmente individual. Os Sintomas mais comuns A NMO tem sintomas diversos e uma pessoa pode manifestar apenas um, alguns deles combinados ou todos, dependendo do grau de inflamação ou lesão e por quais partes do corpo estão. Alguns dos sintomas são: • Soluços • Vômitos e náuseas • Dor ao movimentar os olhos • Alterações na visão • Perda de força, dormência ou paralisia das pernas e/ou braços • Alteração do controle da urina e das fezes • Espasmos musculares dolorosos Em caso de um desses sintomas ou vários associados, é importante procurar um neurologista o mais rápido possível para avaliação. Os sintomas se instalam em geral de forma aguda, ao longo de poucos dias. O tratamento adequado rápido pode evitar sequelas. Procure logo um médico.
O que é um surto da NMO
O que é um surto da NMO Surto é o nome dado quando a doença se manifesta através dos sintomas listados, seja pela primeira vez ou não. Pessoas que já tem o diagnóstico de NMO precisam ficar atentas a alterações que persistam por mais de 24h. Havendo perda de força muscular e/ou alteração ou piora visual a pessoa deve procurar imediatamente um Pronto Socorro, de preferência em hospital que tenha Neurologista no seu quadro de especialidades médicas. Pioras ou surgimento de algum novo sintoma, como listado no tópico anterior, o/a neurologista deve ser contatado para direcionar o que deve ser feito. Dicas Importantes 1) Caso em sua cidade não tenha hospitais ou tenha e não disponha de neurologista, faça um levantamento dos hospitais da sua região que podem dar atendimento e tratamento rápido se você precisar, caso seja necessário, dirija-se a um deles. 2) Peça ao seu neurologista um documento que informe sobre sua patologia e qual o tratamento deve ser ministrado pelo hospital em caso de novo surto. O falso surto Em alguns momentos uma pessoa com NMO pode confundir sintomas ou sentir alterações por tempo prologado e mesmo assim não ser realmente uma piora do seu quadro ou surto. Conforme explicamos sobre as lesões na medula, mesmo que tenha havido a melhora do quadro (remissão), fica um registro do que aconteceu, como uma espécie de cicatriz. As vezes quando a pessoa passa por adversidades, estresse, cansaço extremo, desidratação, calor ou frio em excesso por tempo prolongado, podem surgir sintomas que são decorrentes dessas memórias e não necessariamente é um novo surto., A esse fato dá-se o nome de pseudo surto. Para definir com certeza se é um surto novo ou pseudo surto é importante passar por uma avaliação neurológica e fazer uma ressonância magnética da área a ser verificada. Então o(a) neurologista poderá perceber com mais clareza e encaminhar o melhor tratamento naquele caso.
Como um médico reconhece se um paciente tem NMOSD?
5 passos para o Diagnóstico da NMO O diagnóstico da Neuromielite Óptica (NMO) é um processo que envolve vários passos para confirmar a presença da doença e descartar outras possíveis condições. A NMO é uma doença rara que afeta o sistema nervoso central, causando danos nos nervos ópticos e na medula espinhal. O tratamento precoce e adequado é essencial para evitar complicações graves. 1) Avaliação clínica de um(a) médico(a) neurologista: O primeiro passo para o diagnóstico da NMO é uma avaliação clínica realizada por um(a) médico(a) neurologista. O especialista irá examinar os sintomas e os sinais da doença, como perda de visão, dor no pescoço e nas costas, formigamento e fraqueza muscular. 2) Ressonâncias magnéticas: A segunda etapa é realizar ressonâncias magnéticas (RM) para observar as alterações e lesões nos nervos ópticos e na medula espinhal. A RM é um exame de imagem não invasivo que permite visualizar o estado dos tecidos e detectar quaisquer anormalidades. 3) Coleta de líquor: A coleta de líquor é outro passo importante no diagnóstico da NMO. O líquor é o líquido que se encontra dentro da medula espinhal e pode fornecer informações valiosas sobre o estado do sistema nervoso central. O exame é realizado através de uma punção lombar, que é uma técnica simples e indolor. 4) Exame anti-aquaporina 4: O exame anti-aquaporina 4 é usado para verificar se há a presença de um anticorpo chamado anti-aquaporina 4 (AQP4). A presença deste anticorpo é um indicativo de NMO. 5) Exames de sangue: Por último, os exames de sangue são realizados para descartar outras possíveis condições que podem causar sintomas semelhantes aos da NMO. Em resumo, o diagnóstico da NMO é um processo que envolve vários passos, incluindo avaliação clínica, ressonâncias magnéticas, coleta de líquor, exame anti-aquaporina 4 e exames de sangue. O tratamento precoce e adequado é essencial para evitar complicações graves. É importante que o paciente seja avaliado por um especialista em neurologia para garantir um diagnóstico preciso.
Escolhi Superar
Receber o diagnóstico de NMO já é desafiador, com o diagnóstico vem as incertezas, as inseguranças, as dificuldades de aceitação e o enfrentamento. Para mim não foi diferente, me vi diante de duas coisas: lutar ou me entregar e cheguei à conclusão de que me entregar não combinava comigo e que lutar seria melhor solução. Sempre fui uma pessoa de muita fé e pensava que agora era a vez de colocar em prática tudo aquilo que eu buscava passar para pessoas enfermas quando eu as visitava. Busquei uma leveza em cada desafio percorrido, foquei em coisas que viessem para somar na minha vida, entendi que muitas vezes a solução encontrada não é aquela que a gente quer ,mas a qual é possível no momento para nos trazer uma melhor qualidade de vida depois. Aprendi também que não é o diagnóstico que nos define mas sim o enfrentamento e isso cabe a cada um de nós. Hoje falo com toda certeza: Sou portadora de NMO sim , mas também sou gratidão e fé por todos os obstáculos superados e por todas as pessoas que consegui agregar na minha vida , no meu tratamento e que se colocam a disposição de colaborar com a nossa causa. Lembre-se: Nenhum desafio, dor, doença… é maior ou menor do que de ninguém, só quem passa sabe o tamanho que é para ele , entretanto através da forma que encontrarmos para enfrentar pode fazer total diferença! #unidos somos mais fortes!
A busca por suporte em tempos difíceis
Apesar de sabermos que a vida é finita, tendemos a viver como se o dia da despedida nunca fosse chegar. Mas é quando uma notícia inesperada aparece, uma demissão, um divórcio, a morte de alguém querido, o surgimento de alguma doença crônica como a NMO, que nos levam a questionar o sentido da vida num arrebatamento de sentimentos diversos, elevando a ansiedade, estresse e outros aspectos psicológicos. Muitas pessoas nascidas antes dos anos 2000, não foram estimuladas fora ou dentro das salas de aula nas escolas a aprenderem a lidar com suas emoções, reconhecer e comunicar suas necessidades. Nos tornamos adultos com capacidades cognitivas estimuladas e pouca habilidade socioemocional. É com esse arcabouço que recebemos as notícias desafiantes, e vamos tentando resolver a situação muitas vezes de forma desmedida e sem apoio, pois ainda existe elevado preconceito acerca de buscar suporte psicológico. Atendendo pessoas com doenças crônicas, observei que em muitas delas existia a cobrança interna de ter que mudar o quadro a qualquer custo, e já saber como lidar com a situação. Duas expectativas elevadas demais que podem ressaltar o sentimento de impotência e frustração, podendo até elevar o nível de estresse e ansiedade, tornando mais desafiador emocionalmente lidar com o processo do adoecimento. Como a Psicoterapia te ajuda O trabalho da psicoterapia é apoiar essas pessoas, e auxiliar no processo de identificação e ressignificação dos sentimentos e emoções, percepção dos aspectos reais e fantasiosos sobre a doença, reconstrução do projeto de vida. Uma vez que os familiares também vivem um processo de luto ao lado das pessoas com doenças crônicas, é de extrema importância que os membros dessa família também possam buscar a psicoterapia para lidar com as mudanças. Independente da situação que estejam vivendo, costumeiramente tendo a lembrar as/os clientes que elas e eles são seres humanos e nessa condição de humanos somos limitados, não sabemos tudo e precisamos de um tempo para elaborar esse emaranhado de informações físicas, emocionais e mentais que nos acometem. Por isso a paciência consigo, a busca por suporte e a compaixão são ferramentas valiosas para o manejo da convivência com uma doença crônica como a NMO, por exemplo. *WED SANTOS é psicólogo / psicoterapeuta, Consultor em Saúde Mental e Emocional da ABNMO e mediador do grupo de apoio para pessoas com NMO que é desenvolvido com integrantes da Comunidade NMO – O grupo de apoio online é parte do Programa Viver Melhor da ABNMO.
