Contribuição ABNMO para a Consulta Pública nº 01/2025 – Satralizumabe para o tratamento de pacientes com Doença do Espectro da Neuromielite Óptica
A DENMO é uma doença inflamatória, autoimune, crônica, rara que afeta o sistema nervoso central, especialmente os nervos ópticos e a medula espinhal, podendo levar a surtos/crises recorrentes e incapacitação neurológica significativa como: cegueira parcial ou total, paraplegia, tetraplegia, disfunção urinária e intestinal, e em casos mais graves ou desassistidos levar à morte. A prevenção desses surtos é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir a progressão de incapacidades. A DENMO se manifesta através de Surtos (crises inflamatórias) silenciosos, sem nenhum sinal antecipado e, na maioria das vezes, deixa alguma sequela irreversível que compromete a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Estudos indicam que aproximadamente 69% dos pacientes podem sofrer perda grave da visão em um olho dentro de três anos após o início da doença, e cerca de 34% podem desenvolver deficiência motora permanente. Historicamente, a mortalidade por DENMO era de 33% em cinco anos a partir do primeiro surto 1. Além disso, a DENMO é frequentemente recorrente, com surtos subsequentes que podem levar a novas incapacidades ou agravar as sequelas existentes . A forma recorrente da DENMO afeta as mulheres nove vezes mais frequentemente que os homens 2. A partir das nossas análises provenientes do acompanhamento de pessoas com DENMO pela Associação, temos observado que várias daquelas que estão sendo tratadas com medicamentos off label apresentam muitas falhas terapêuticas, o que acarreta novas sequelas e/ou agravamento das já existentes. Além disso, em vários estados brasileiros, os pacientes não conseguem ter acesso a estes medicamentos off label por vias administrativas e, muitas vezes, nem por vias judiciais. Outro fator importante a ser analisado, é a questão de gênero e raça, uma vez que a DENMO é uma doença prevalente na população negra 3 que, historicamente, é 1 Huda S, Whittam D, Bhojak M, Chamberlain J, Noonan C, Jacob A, et al. Neuromyelitis optica spectrum disorders. Clin Med (Northfield Il). 2019 Mar;19(2):169–76. 2 Angus Lee, Jessica Smith, Bonnie Li, Radostina Iordanova, and Annette Langer-Gould. Racial and Ethnic Disparities in the Incidence of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (P4-4.002). Neurology. 2024. Disponível em https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000206488 3 Angus Lee, Jessica Smith, Bonnie Li, Radostina Iordanova, and Annette Langer-Gould. Racial and Ethnic Disparities in the Incidence of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (P4-4.002). Neurology. 2024. Disponível em https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000206488 marginalizada em nosso país e tem pior acesso à saúde. Esse dado de prevalência chama a atenção para um cenário de vulnerabilidade que reflete, em parte, as condições de saúde da população negra no Brasil, onde persistem lacunas históricas no acesso a cuidados médicos adequados e diagnóstico precoce. No Brasil, as condições sociais e econômicas também contribuem para a maior vulnerabilidade da população negra em relação a doenças autoimunes e neurológicas. Desigualdades como renda mais baixa e maior exposição ao estresse crônico, associados à discriminação e ao racismo, aumentam os fatores de risco para condições de saúde complexas. Segundo a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, essas desigualdades impactam diretamente no acesso a especialistas e na continuidade do tratamento, afetando especialmente mulheres negras 4. Nosso posicionamento hoje, enquanto representantes de um ecossistema que lida direta e indiretamente com a DENMO, vem em forma de apelo para que a total negligência encontrada no Brasil em relação ao tratamento dessas pessoas seja reduzida com a decisão positiva desse caso pela incorporação do Satralizumabe. Será uma esperança para as pessoas diagnosticadas, suas famílias e profissionais de saúde. No dia a dia do nosso trabalho, não é incomum recebermos desabafos da nossa equipe multidisciplinar que assiste a ‘Comunidade NMO’ (grupo de pacientes e familiares da ABNMO), e profissionais parceiros e os que temos contatos durante nossos trabalhos de capacitação e conscientização sobre a patologia pelo Brasil, sobre o quanto se sentem frustrados e impotentes em não poder prescrever as drogas já aprovadas pela Anvisa, drogas essas que foram estudadas para DENMO e que comprovadamente impedem que as pessoas tenha uma piora nos seus quadros de incapacidade ou desenvolvam alguma, isso sem contar os casos de óbitos que infelizmente acompanhamos nesses últimos anos. Temos na ABNMO um programa de capacitação e educação continuada chamado “Agentes NMO” que atua em quase todos os estados brasileiros presencialmente, e em todas as nossas atuações, percebemos o quanto a DENMO precisa ser vista e que o poder público se envolva efetivamente na resolução desse desamparo generalizado. Nas nossas ações junto aos governos dos estados federados percebemos como a DENMO ainda está fora totalmente das intenções de inclusão de cuidados direcionados nos seus territórios e o quanto seria extremamente importante que houvesse iniciativa e resoluções definidas e executadas em nível federal. A aprovação de alguma medicação para DENMO proporcionará uma opção 4 Política Nacional de Saúde Integral da População Negra Uma Política do SUS. Brasília, 2017. Disponível em https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_populacao_negra_3d.p df terapêutica segura e eficaz no tratamento da doença e um início de real esperança para todo o ecossistema. No mês de junho de 2024, publicamos 5 trabalhos no 25º Congresso do Comitê Brasileiro de Pesquisa em Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica, o BCTRIMS, derivados de análises dos dados coletados na Catalogação Nacional de Pessoas com NMO, organizada pelo setor científico da ABNMO, mostrando que: A saúde mental de diagnosticados e familiares é amplamente afetada. Dados da pesquisa realizada em 2024 apontam para um aumento na busca por suporte psicológico após o diagnóstico de NMO. Antes do diagnóstico, 13% dos pacientes utilizavam medicamentos para controle emocional e psicológico; após o diagnóstico, esse número subiu para 23%. Além disso, 54% dos entrevistados relataram problemas psicológicos, como depressão, ansiedade e alterações de humor, evidenciando a necessidade de apoio psicoterapêutico regular para esse grupo 5. O impacto da doença na questão da empregabilidade é muito alto. Apesar de 57% dos participantes da pesquisa terem concluído o ensino superior, a pesquisa evidenciou uma dura realidade: 56% dessas mesmas pessoas estavam desempregadas ou afastadas do trabalho por licença médica, mesmo tendo qualificação para tanto.. O impacto socioeconômico da DENMO é claro, e muitos pacientes enfrentam barreiras tanto na reintegração ao mercado de trabalho quanto no acesso a tratamentos adequados 6.
Está aberto o Processo Seletivo para voluntários 2025 da ABNMO!
🌿 Seja a mudança que você quer ver! Faça parte da ABNMO como voluntário! 💚 A ABNMO está com inscrições abertas para voluntários em diversas áreas, e precisamos de você para fazer a diferença! 🌟 📌 Principais áreas de atuação: ✨ Conexões Verdes 2025: Ajude a promover eventos do Março Verde, mês dedicado à conscientização sobre NMO, em sua cidade ou região! 🌎 💡 Agentes NMO: Seja uma voz ativa na conscientização sobre NMO pelo Brasil! 📝 Produção de conteúdo: Crie para nosso blog e redes sociais. 🔬 Pesquisas acadêmicas/científicas: Contribua com estudos sobre NMO. 💛 Atendimento terapêutico: Ofereça suporte a quem precisa. 📣 Marketing, Eventos e Administração: Fortaleça a nossa causa com suas habilidades! 💬 Por que ser voluntário? Juntos, vamos espalhar informação, unir forças e transformar vidas! 📅 Março está chegando e o Conexões Verdes 2025 é um evento nacional que você pode construir com a gente. Participe e ajude a fazer do Março Verde um mês inesquecível! ➡️ Inscreva-se já e seja parte dessa causa incrível: link na bio https://forms.gle/1ArDMmpEhjjNNSLz8 🌱 Vamos juntos plantar sementes de conscientização e mudança!
Dia Mundial do Riso: descubra os benefícios de sorrir para a saúde
No dia 18 de janeiro, comemoramos o Dia Mundial do Riso, uma data que nos convida a refletir sobre o poder transformador de uma boa gargalhada. Mais do que um gesto espontâneo, o riso tem impactos positivos comprovados na saúde física e mental — e pode ser um grande aliado, inclusive, para pessoas que convivem com condições crônicas, como a neuromielite óptica. Os Benefícios do Riso para a Saúde Pesquisas em diferentes áreas da ciência apontam que rir traz várias vantagens para o corpo e a mente. Confira alguns desses benefícios: Redução do estresse: O riso estimula a produção de endorfinas, conhecidas como os “hormônios da felicidade”, que ajudam a reduzir os níveis de cortisol, o hormônio do estresse. Fortalecimento do sistema imunológico: Estudos mostram que rir aumenta a produção de células imunológicas e anticorpos, ajudando o corpo a combater infecções. Melhora da circulação sanguínea: A gargalhada causa um aumento temporário da frequência cardíaca e estimula os vasos sanguíneos, o que contribui para uma melhor circulação. Alívio da dor: Rir ativa mecanismos que reduzem a sensação de dor, tornando-se um complemento eficaz em tratamentos que envolvem condições crônicas. Fortalecimento de laços sociais: O riso é uma forma universal de conexão humana e pode melhorar relacionamentos, além de contribuir para a sensação de pertencimento. Rir é um Remédio Sem Contraindicação Para quem convive com condições como a neuromielite óptica, o riso pode ser uma ferramenta importante de bem-estar. Embora não substitua os tratamentos convencionais, ele ajuda a aliviar a tensão emocional e oferece momentos preciosos de leveza no dia a dia. Assim, vale a pena incluir boas risadas na rotina! Aliás, um exemplo inspirador do poder do riso na saúde é o trabalho do médico Patch Adams, que revolucionou a forma como vemos a medicina ao integrar o humor como parte do tratamento. Sua história, contada no filme Patch Adams: O Amor é Contagioso, ilustra como a empatia e a alegria podem transformar vidas e reforçam que o riso é um dos remédios mais eficazes e acessíveis. Dicas de Filmes para Rir em Casa Quer aproveitar o Dia Mundial do Riso no conforto do lar? Aqui estão algumas sugestões de filmes de comédia que estão disponíveis nos principais serviços de streaming: Minha Mãe é uma Peça (Globoplay): As aventuras hilárias de Dona Hermínia garantem boas risadas enquanto exploram as relações familiares. Um Príncipe em Nova York (Prime Video): Uma comédia clássica com Eddie Murphy que nunca sai de moda. As Branquelas (Netflix): Um ícone da comédia que arranca gargalhadas com situações inusitadas. O Grande Hotel Budapeste (Disney+): Humor refinado e uma história cheia de personagens cativantes. Shrek (HBO Max): A anímação que conquista todas as idades com um humor inteligente e divertido. O Auto da Compadecida (Globoplay): Um clássico do cinema brasileiro que combina humor, emoção e críticas sociais de forma brilhante. E para quem prefere curtir a experiência no cinema, não perca O Auto da Compadecida 2, uma sequência do clássico brasileiro que está em cartaz nas telonas e promete arrancar muitas gargalhadas. Neste Dia Mundial do Riso, aproveite para sorrir mais, compartilhar momentos de alegria com amigos e familiares e cuidar da sua saúde de forma leve e divertida. Porque, como diz o ditado popular, “rir é o melhor remédio” — e a ciência está aí para comprovar!
Neuromielite Óptica em crianças: avanços no diagnóstico e tratamento
O Transtorno do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD) é uma condição desmielinizante inflamatória que compromete principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal, mas que também pode afetar outras áreas do sistema nervoso central (SNC). Nos últimos anos, o entendimento sobre as manifestações da NMOSD em crianças evoluiu significativamente, especialmente no que se refere aos anticorpos AQP4-IgG e MOG-IgG, que desempenham papéis cruciais na apresentação clínica da doença. Uma revisão recente destacou a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado para crianças com NMOSD, propondo recomendações para a avaliação clínica e acompanhamento dessas crianças. Estima-se que a NMOSD pediátrica represente de 3% a 5% de todos os casos da doença, com a maioria dos pacientes sendo meninas. Embora a incidência de NMOSD não seja bem caracterizada, estudos sugerem taxas que variam de 0,05 a 4 por 100.000 por ano, com variações significativas entre regiões geográficas. Dados de Saúde na Infância no Brasil No Brasil, a saúde infantil enfrenta desafios significativos. Dados do Ministério da Saúde indicam que a mortalidade infantil, embora tenha diminuído nas últimas décadas, ainda apresenta taxas que podem chegar a 12,4 por mil nascidos vivos em algumas regiões. Doenças infecciosas e parasitárias, assim como desnutrição, continuam a ser problemas relevantes, afetando o desenvolvimento das crianças. Além disso, um estudo realizado em 2021 mostrou que as doenças autoimunes estão em ascensão, e a NMOSD é uma dessas condições que, embora rara, exige atenção especial. A alta prevalência de condições como a síndrome de Sjögren e outras doenças autoimunes em crianças brasileiras ressalta a importância de uma abordagem multidisciplinar no diagnóstico e tratamento de síndromes como a NMOSD. Manifestações Clínicas As manifestações clínicas da NMOSD em crianças incluem neurite óptica, que ocorre em 50% a 75% dos casos, e mielite transversa, em 30% a 50%. Estudos indicam que anticorpos MOG-IgG são frequentemente encontrados em crianças que apresentam sintomas de neurite óptica e mielite transversa, sugerindo um perfil clínico distinto em relação aos adultos. Aproximadamente 40% dos pacientes com neurite óptica positiva para MOG-IgG não apresentam AQP4-IgG, o que é crucial para o diagnóstico. Além das complicações relacionadas à visão e à medula espinhal, as crianças também podem apresentar síndromes agudas do tronco cerebral e outras disfunções neurológicas. A apresentação da síndrome da área postrema, que inclui vômitos persistentes, é particularmente relevante, pois pode indicar a presença de NMOSD. Recomendações para Tratamento O tratamento do NMOSD pediátrico deve ser individualizado, considerando as características específicas de cada paciente. As opções incluem terapias imunomoduladoras, como a imunoglobulina intravenosa (IVIG), rituximabe, micofenolato mofetil e azatioprina. A abordagem terapêutica deve ser iniciada rapidamente, especialmente para pacientes com anticorpos AQP4-IgG, que têm um alto risco de recorrência. Além disso, novas terapias estão em desenvolvimento, como eculizumabe, que inibe o complemento C5, e anticorpos monoclonais contra o receptor de IL-6, que mostram potencial promissor no tratamento de NMOSD. Com a crescente compreensão das manifestações pediátricas da NMOSD, é essencial que neurologistas e especialistas em cuidados pediátricos estejam atentos a esses sinais e sintomas. A detecção precoce e o tratamento adequado são fundamentais para melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas e reduzir o risco de complicações a longo prazo. No Brasil, a necessidade de uma abordagem integrada na saúde infantil é mais evidente do que nunca, e a contínua pesquisa e a atualização sobre novas terapias são cruciais para oferecer o melhor cuidado possível a essa população vulnerável.
Prevalência de Neuromielite Óptica em mulheres negras reflete as desigualdades na saúde da população negra no Brasil
O Transtorno do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), apresenta maior incidência entre mulheres negras, conforme reafirma um estudo recente realizado com uma população multiétnica na Califórnia do Sul (EUA). A pesquisa, que analisou dados de 2010 a 2021, destacou a alta prevalência do diagnóstico em pessoas negras, especialmente mulheres, em comparação com outros grupos raciais. Esse fenômeno acende um alerta sobre as disparidades de saúde que afetam a população negra, tema também relevante no contexto brasileiro. O estudo identificou que, entre os 127 pacientes diagnosticados com NMOSD, 86,6% eram mulheres, e a maioria delas, negras. A incidência entre pessoas negras foi de 9,21 casos por milhão de pessoas-ano, significativamente maior que em outros grupos étnicos, como asiáticos (3,77), hispânicos (2,02) e brancos (1,56). Esses dados chamam a atenção para um cenário de vulnerabilidade que reflete, em parte, as condições de saúde da população negra no Brasil, onde persistem lacunas históricas no acesso a cuidados médicos adequados e diagnóstico precoce. Acesso à Saúde e Diagnóstico Tardio no Brasil No Brasil, segundo o IBGE, cerca de 56% da população se autodeclara negra ou parda, e estudos têm mostrado que esse grupo tem menos acesso a serviços de saúde de qualidade, além de enfrentar taxas mais altas de doenças crônicas e menor expectativa de vida. Mulheres negras, especificamente, estão entre os grupos mais afetados pelas disparidades, incluindo diagnósticos tardios em condições neurológicas graves, como a NMOSD. A pesquisa norte-americana reforça a importância do diagnóstico precoce, especialmente em uma doença com sintomas debilitantes, que incluem paralisia e perda de visão. No entanto, muitos pacientes negros brasileiros enfrentam desafios para obter um diagnóstico rápido, o que é crucial para a gestão de doenças autoimunes. Estudos de instituições como a Fiocruz mostram que as pessoas negras são menos propensas a receber exames preventivos e enfrentam dificuldades para acessar tratamentos especializados. Fatores Sociais e Econômicos Aumentam Risco No Brasil, as condições sociais e econômicas também contribuem para a maior vulnerabilidade da população negra em relação a doenças autoimunes e neurológicas. Desigualdades como renda mais baixa e maior exposição ao estresse crônico, associados à discriminação e ao racismo, aumentam os fatores de risco para condições de saúde complexas. Segundo a Sociedade Brasileira de Neurologia, essas desigualdades impactam diretamente no acesso a especialistas e na continuidade do tratamento, afetando especialmente mulheres negras. A Importância da Pesquisa e do Investimento em Saúde Pública A identificação de uma maior prevalência de NMOSD em mulheres negras aponta para a necessidade de mais estudos e investimentos em saúde pública no Brasil, voltados especificamente para a população negra. Especialistas defendem que pesquisas como a realizada na Califórnia poderiam inspirar iniciativas semelhantes no Brasil, com foco em compreender melhor as causas das disparidades e em promover políticas de saúde equitativas. Além disso, organizações da área de saúde têm solicitado ao governo brasileiro a ampliação de campanhas de conscientização e de programas de capacitação para profissionais de saúde. O objetivo é fortalecer o diagnóstico precoce e garantir o acesso ao tratamento para doenças neurológicas autoimunes, com atenção especial às necessidades das mulheres negras. A prevalência da NMOSD em mulheres negras, revelada no estudo norte-americano, enfatiza um problema mais amplo de desigualdade em saúde que afeta milhões de brasileiros. Políticas públicas efetivas que abordem as necessidades específicas desse grupo são fundamentais para reduzir as disparidades e melhorar a qualidade de vida de uma parcela significativa da população. Neste Dia da Consciência Negra, a reflexão e a ação em torno das desigualdades em saúde se tornam mais urgentes do que nunca, exigindo um compromisso renovado de toda a sociedade. Referências: Política Nacional de Saúde Integral da População Negra Uma Política do SUS. Brasília, 2017. Disponível em https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_populacao_negra_3d.pdf Angus Lee, Jessica Smith, Bonnie Li, Radostina Iordanova, and Annette Langer-Gould. Racial and Ethnic Disparities in the Incidence of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (P4-4.002). Neurology. 2024. Disponível em https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000206488
Estudo revela impacto emocional e psicológico em homens com Neuromielite Óptica e destaca a importância de grupos de apoio
A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença autoimune rara que afeta principalmente o sistema nervoso central, apresenta maior incidência em mulheres. No estudo realizado pela ABNMO em 2024, 79% dos participantes diagnosticados com NMO eram mulheres, enquanto apenas 21% eram homens. Apesar da diferença de gênero, tanto homens quanto mulheres enfrentam desafios emocionais e psicológicos desde o surgimento dos primeiros sintomas até o diagnóstico definitivo e a adaptação à nova realidade de vida. Entre os principais desafios, estão as dificuldades de lidar com os sintomas físicos debilitantes da doença — como fadiga, baixa visão e dor — e a necessidade de reconstruir sua autoimagem, seu papel social e familiar. Para os homens, especialmente, o diagnóstico da NMO levanta questões sobre masculinidade, sexualidade e o impacto dessa nova condição em sua relação com o trabalho e a sociedade. Grupo de apoio psicoemocional: um espaço de ressignificação Com o objetivo de oferecer suporte psicológico e emocional para pacientes diagnosticados com NMO, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) criou, em 2023, o Grupo de Apoio Psicoemocional (GAP). A iniciativa se destaca por encorajar a participação masculina, proporcionando um espaço seguro para que homens com NMO possam compartilhar suas experiências, ressignificar o diagnóstico e construir uma nova perspectiva de si mesmos. O GAP reúne atualmente 45 pacientes, com idades entre 18 e 57 anos, em encontros virtuais realizados duas vezes por mês. Cada sessão, coordenada por uma psicóloga especializada, reúne em média 10 participantes e oferece dinâmicas que ajudam os membros a desenvolver estratégias de enfrentamento. Esses encontros têm sido essenciais para que os participantes enfrentem os desafios emocionais que surgem com o diagnóstico de NMO, como ansiedade, depressão e confusão emocional. Enfrentando a adaptação A fase inicial após o diagnóstico é marcada por um intenso sofrimento emocional. Muitos pacientes relatam uma sensação de confusão e frustração, especialmente devido à demora no diagnóstico e à complexidade dos sintomas. “A ansiedade e a depressão foram constantes desde que os primeiros sintomas apareceram. Sentia-me perdido”, relatou um dos participantes do grupo. Além do impacto psicológico, a adaptação à nova condição física também é uma barreira importante. A fadiga crônica, as limitações de movimento e a perda parcial da visão impõem desafios diários, levando os pacientes a repensar suas rotinas, relações familiares e até mesmo sua carreira profissional. Dentro desse contexto, os encontros do GAP se tornaram um espaço vital de troca de experiências e apoio mútuo. Os relatos de superação compartilhados entre os participantes têm proporcionado momentos de conscientização e aprendizado. Um dos membros do grupo, por exemplo, destacou como a história de um colega que utiliza cadeira de rodas mudou sua perspectiva sobre o futuro. “Foi inspirador ver que, mesmo com limitações físicas, é possível ter uma vida plena. Isso me deu força”, contou. Aumento da demanda por apoio psicológico Além das questões emocionais, os dados da pesquisa realizada em 2024 apontam para um aumento na busca por suporte psicológico após o diagnóstico de NMO. Antes do diagnóstico, 13% dos pacientes não utilizavam medicamentos para controle emocional e psicológico; após o diagnóstico, esse número subiu para 23%. Além disso, 54% dos entrevistados relataram problemas psicológicos, como depressão, ansiedade e alterações de humor, evidenciando a necessidade de apoio psicoterapêutico regular para esse grupo. Conclusão Os grupos de apoio como o GAP têm desempenhado um papel crucial na vida dos pacientes com NMO, especialmente para os homens, que muitas vezes enfrentam desafios adicionais ao lidarem com questões de identidade e vulnerabilidade. A troca de experiências e a criação de um espaço acolhedor permitem que esses pacientes desenvolvam novas estratégias de enfrentamento e encontrem caminhos para ressignificar suas vivências. A partir dessas trocas, surgem novas formas de lidar com a doença e de reimaginar o futuro, mesmo diante de limitações físicas. Um dos participantes sintetizou bem o impacto do GAP em sua vida: “Antes, não sabia como falar com minha família sobre minha condição. Hoje, percebo que a comunicação é fundamental para a qualidade das minhas relações e para o meu bem-estar.” Este relato exemplifica como o apoio emocional e a partilha de experiências podem fazer a diferença na trajetória de pessoas que enfrentam a NMO. ROCHA, Bruna et al. Socio-emotional support for men with NMO. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/socio-emotional-support-for-men-with-nmo?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024. ROCHA, Bruna et al. The importance of a psycho-emotional support group for the quality of life of people with NMO. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/the-importance-of-a-psycho-emotional-support-group-for-the-quality-of-life-of-pe?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
Incapacidade funcional no transtorno do Espectro da Neuromielite Óptica no Brasil: desafios e realidades dos Pacientes
O Transtorno do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD) é uma doença rara e debilitante que afeta o sistema nervoso central, provocando inflamações graves nos nervos ópticos e na medula espinhal. Recentemente, um estudo inovador revelou os impactos funcionais desta condição entre pacientes brasileiros, trazendo à tona desafios significativos na vida dessas pessoas. Uma doença invisível, mas devastadora Embora a NMOSD ainda seja pouco conhecida, suas manifestações clínicas são profundas. A doença pode resultar em perda de visão, paralisia, e dificuldades motoras severas. Com o avanço da pesquisa, ficou claro que a NMOSD não é a mesma coisa que a esclerose múltipla, como se pensava anteriormente. Graças à descoberta dos anticorpos AQP4-IgG, foi possível reconhecer a NMOSD como uma condição distinta, ainda que seus sintomas causem confusão no diagnóstico. Objetivo do estudo O estudo, conduzido em parceria com a Associação Brasileira de NMOSD (ABNMO), buscou investigar os efeitos funcionais da doença a partir de relatos de pacientes. Utilizando questionários de autorrelato preenchidos online, a pesquisa analisou aspectos sociodemográficos e funcionais, trazendo um retrato inédito sobre como a NMOSD impacta a vida de brasileiros. Perfil dos pacientes A pesquisa contou com 50 participantes, dos quais 41 forneceram respostas válidas. Os resultados mostraram que a maioria dos pacientes com NMOSD no Brasil é composta por mulheres (79%) e que 41% se identificam como caucasianos. A faixa etária predominante foi de 20 a 39 anos, abrangendo 49% dos respondentes. Apesar de 57% dos participantes terem concluído o ensino superior, a pesquisa evidenciou uma dura realidade: 56% dos pacientes estavam desempregados ou afastados do trabalho por licença médica. O impacto funcional da NMOSD é claro, e muitos pacientes enfrentam barreiras tanto na reintegração ao mercado de trabalho quanto no acesso a tratamentos adequados. Desafios no tratamento e no acesso à saúde Um dos principais desafios identificados pelo estudo foi o acesso ao tratamento. Cerca de 42% dos participantes dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento, enquanto 72% relataram o uso de medicamentos off-label, ou seja, medicamentos que não foram especificamente aprovados para a NMOSD, mas que são utilizados devido à falta de alternativas. Além disso, 25% dos pacientes dependiam de esteroides orais como parte de seu tratamento. A pesquisa também revelou que quase metade dos pacientes (49%) sofre com deficiências visuais ou motoras, e 21% deles precisam de dispositivos de apoio, como bengalas ou andadores, para se locomover. Um apelo por políticas públicas Este estudo pioneiro é a primeira iniciativa a mapear de forma detalhada o impacto funcional e social da NMOSD no Brasil. Para especialistas, os dados coletados são fundamentais para o desenvolvimento de políticas públicas que atendam melhor a essa população. A dependência de medicamentos off-label e o uso generalizado de esteroides revelam a necessidade urgente de regulamentação e criação de protocolos específicos para o tratamento da NMOSD. A implementação de programas de reabilitação e suporte social também é essencial para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Conclusão Os resultados da pesquisa destacam a urgência de um olhar mais atento para as necessidades dos pacientes com NMOSD no Brasil. O impacto da doença vai além da incapacidade física, afetando também a inserção social e econômica desses indivíduos. A criação de políticas públicas voltadas para tratamentos eficazes e acessíveis pode transformar a vida de milhares de brasileiros que enfrentam diariamente os desafios impostos pela NMOSD. OLIVEIRA, Bianca et al. Functional Disability of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder in Brasil. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/functional-disability-of-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder-in-brasil?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
Impacto das Sequelas Motoras e Visuais no Desempenho Funcional de Pacientes com Neuromielite Óptica
A Neuromielite Óptica (NMOSD) é uma condição neurológica rara que afeta o sistema nervoso central, provocando inflamação severa da medula espinhal e dos nervos ópticos. Caracterizada por transtornos inflamatórios desmielinizantes, essa doença pode resultar em sequelas motoras e visuais graves, afetando de forma significativa a funcionalidade e a qualidade de vida dos pacientes. Segundo um estudo recente conduzido pela Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, aproximadamente 50% dos pacientes com NMOSD desenvolvem sequelas motoras e visuais graves após cinco anos de evolução. O estudo teve como objetivo investigar como essas sequelas impactam a percepção dos pacientes sobre seu desempenho nas atividades cotidianas e na locomoção. O estudo observacional e transversal foi realizado por meio de um questionário de autorrelato, elaborado por profissionais de saúde. O questionário, disponibilizado em uma plataforma online, foi respondido por 41 indivíduos diagnosticados com NMOSD. Dentre os respondentes, 79% eram do sexo feminino, e 38% haviam recebido o diagnóstico há menos de um ano. Os dados apontam que 35% dos participantes apresentavam sequelas motoras e visuais simultâneas, enquanto 30% relataram apenas sequelas motoras e 25%, apenas sequelas visuais. Um pequeno grupo de 7,5% não relatou sequelas. Quando se trata da capacidade de realizar atividades diárias, 60% dos pacientes com sequelas motoras afirmaram necessitar de auxílio. Além disso, 32,5% dos participantes utilizam dispositivos de apoio para locomoção, como bengalas, andadores ou cadeiras de rodas. Esses números destacam o impacto significativo que as sequelas da NMOSD podem ter, mesmo em estágios iniciais da doença. A necessidade de assistência para tarefas cotidianas e o uso de dispositivos de mobilidade evidenciam a perda de independência e funcionalidade que acompanha a condição. O estudo conclui que as sequelas motoras e visuais têm um efeito profundo na qualidade de vida dos indivíduos com NMOSD, afetando a independência para atividades diárias e a mobilidade. Estes achados reforçam a importância do diagnóstico precoce e de uma abordagem multidisciplinar no tratamento, visando minimizar as limitações funcionais e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Apoio e Perspectivas Futuras Dado o impacto significativo na funcionalidade, o estudo sugere que programas de reabilitação física e apoio psicossocial sejam essenciais para os pacientes com NMOSD. A implementação de políticas públicas de saúde que facilitem o acesso a tratamentos especializados também pode contribuir para uma melhor qualidade de vida. O avanço das pesquisas sobre NMOSD é crucial para o desenvolvimento de terapias que possam prevenir ou reduzir as sequelas da doença, proporcionando aos pacientes maior autonomia e independência nas suas atividades diárias. ROCHA, Bruna et al. Impact of motor and visual sequelae on the perception of functional performance in people with Neuromyelitis Optica. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/impact-of-motor-and-visual-sequelae-on-the-perception-of-functional-performance?lang=en> Acesso em: 28 Out. 2024.
Decisão do STF sobre o fornecimento de medicamentos pelo SUS limita acesso a tratamentos de alto custo para pacientes graves.
Decisão do STF sobre o fornecimento de medicamentos pelo SUS limita acesso a tratamentos de alto custo para pacientes graves Em uma decisão histórica e preocupante, o Supremo Tribunal Federal (STF) delimitou o papel do Estado em fornecer medicamentos de alto custo para pacientes portadores de doenças graves que não podem arcar com esses tratamentos financeiramente. O julgamento, que se desdobrou ao longo dos últimos anos, definiu novas diretrizes para a judicialização da saúde, regulando o acesso a fármacos não incorporados nas listas de distribuição do Sistema Único de Saúde (SUS), como RENAME, RESME e REMUME. O entendimento geral do STF no Tema 6 é que, em regra, a ausência de um medicamento nessas listas impede seu fornecimento por decisão judicial, independentemente do valor ou da urgência do tratamento. No entanto, o tribunal abriu uma exceção: medicamentos registrados na ANVISA, mas não incorporados pelo SUS, podem ser concedidos judicialmente em casos específicos, desde que cumpridos requisitos rigorosos. Entre eles, é necessário provar que houve ilegalidade na decisão de não incorporação do medicamento pelo Comitê Nacional para a Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) ou que houve omissão injustificada na análise de incorporação do fármaco. A judicialização e os desafios da comprovação científica A decisão impõe desafios significativos, especialmente para pacientes com doenças raras. Esses medicamentos, muitas vezes, não passam por ensaios clínicos randomizados em razão do pequeno número de pacientes, o que dificulta a obtenção de evidências científicas robustas, conforme exigido pelo STF. Além disso, a corte determina que só podem ser aceitos ensaios que comprovem a eficácia, segurança e efetividade do medicamento com base em análises de alto nível, como revisões sistemáticas e meta-análises. Para o advogado sanitarista Dr. Paulo Benevento, a exigência é particularmente problemática, pois coloca pacientes de doenças raras em um “beco sem saída”. “Estamos falando de medicamentos que, pela própria natureza das doenças raras, dificilmente têm estudos em larga escala, o que torna a comprovação exigida pelo STF inviável,” aponta ele. Segundo o advogado, a exigência de demonstrar um “erro” da Conitec na não incorporação de um medicamento torna a judicialização quase impossível para esses pacientes. Impacto na equidade e no acesso ao tratamento O STF justificou a decisão com a intenção de reduzir a desigualdade no acesso aos tratamentos, já que o sistema de judicialização permitia, até então, que pessoas com maior acesso a serviços jurídicos pudessem obter tratamentos custosos, enquanto a população mais vulnerável ficava sem acesso. Porém, para o Dr. Benevento, a decisão pode acabar gerando uma “injustiça perversa”, ao dificultar o acesso ao tratamento para quem tem doenças raras ou condições que exigem medicamentos específicos. “A ideia de limitar o acesso para reduzir a desigualdade de fato não se aplica aqui, pois a decisão não considera o sistema de saúde brasileiro, que ainda está longe de ser maduro e equitativo. O resultado é que estamos atirando ao mar aqueles que mais precisam, enquanto tentamos estabilizar um sistema que já está fragilizado,” ressalta. O custo da omissão Especialistas em saúde pública também apontam que a decisão do STF, embora vise o controle da judicialização da saúde, pode levar a um efeito inverso ao esperado em termos de custo. Segundo Benevento, o preço de não fornecer os medicamentos a longo prazo será ainda maior para o sistema de saúde e para a sociedade. Pacientes sem tratamento adequado podem acabar em internações recorrentes e complicações graves, pressionando ainda mais o SUS e aumentando o custo da assistência. Para muitos, a decisão do STF reforça a urgência de políticas públicas mais robustas e eficientes, que garantam o acesso ao tratamento para todos, especialmente os mais vulneráveis. Em um sistema ideal, essa decisão poderia, de fato, equilibrar o acesso e melhorar a eficiência dos recursos do SUS. Porém, no Brasil, ela deixa uma pergunta incômoda: quem arcará com o custo das vidas que estarão à deriva no sistema de saúde, que ainda carece de estrutura para lidar com uma demanda tão diversificada e emergencial? Referências: Live “O impacto da decisão do STF sobre a saúde de pessoas com doenças raras” – CLIQUE AQUI PARA ASSISTIR Decisão STF Tema 6: https://portal.stf.jus.br/jurisprudenciaRepercussao/verAndamentoProcesso.asp?incidente=2565078&numeroProcesso=566471&classeProcesso=RE&numeroTema=6
Diagnóstico incorreto: confusão entre NMO e Esclerose Múltipla coloca pessoas em risco por tratamentos inadequados
Uma nova pesquisa realizada por especialistas do Centro de Esclerose Múltipla de Minas Gerais (CIEM= UFMG) e apresentada no BCTRIMS de 2024 traz à tona um importante alerta sobre os desafios no diagnóstico da neuromielite óptica (NMOSD), uma doença rara e autoimune do sistema nervoso central, frequentemente confundida com a esclerose múltipla (EM). Apesar de ambas apresentarem sintomas semelhantes, como ataques inflamatórios neurológicos, tratamentos eficazes para EM podem agravar significativamente o quadro de pacientes com NMOSD, tornando crucial um diagnóstico preciso e diferenciado. Objetivos e Metodologia A pesquisa teve como objetivo avaliar a frequência de erros de diagnóstico e tratamentos inadequados de NMOSD como se fossem casos de EM. Para isso, foi realizada uma análise retrospectiva dos registos médicos de uma coorte de 85 pacientes com NMOSD, atendidos consecutivamente no Centro. Todos os pacientes atendiam aos critérios diagnósticos estabelecidos pela Federação Internacional de Neurologia (IPND) em 2015. Foram analisados dados demográficos, clínicos e terapêuticos, com especial atenção para aqueles previamente diagnosticados e tratados para EM. Resultados Alarmantes O estudo identificou que 15 dos 85 pacientes com NMOSD (17,6%) foram erroneamente diagnosticados e tratados para EM. A maioria desses pacientes era do sexo feminino (86,7%) e apresentava uma distribuição racial de 53,3% branca e 46,7% mista. A idade média de início dos sintomas foi de 28,2 anos, com uma variação entre 5 e 55 anos. Entre os pacientes erroneamente tratados, 53,3% apresentaram anticorpos positivos para a aquaporina-4 (AQP4-IgG), marcador associado à NMOSD, enquanto 40% tiveram resultados negativos. Apenas um paciente não tinha dados disponíveis sobre o status desses anticorpos. Impacto na Qualidade de Vida Com uma duração média de doença de aproximadamente 9 anos, os pacientes atingiram uma pontuação média de 4,96 na Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS), indicando níveis moderados a graves de incapacidade. Esse dado revela que diagnósticos e tratamentos incorretos não apenas agravam os sintomas, mas também impactam consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes. Os sintomas da NMOSD podem imitar os da EM, mas tratamentos específicos para EM, como imunomoduladores, podem exacerbar a NMOSD, levando a crises severas. Este estudo reforça a importância de um diagnóstico correto e individualizado, especialmente por meio de exames específicos como o teste para anticorpos AQP4-IgG. A implementação de medidas que garantam a precisão diagnóstica pode prevenir o agravamento de casos de NMOSD e proporcionar melhores resultados para pacientes que convivem com essas condições debilitantes. Este alerta sublinha a necessidade de conscientização entre profissionais de saúde sobre as diferenças entre NMOSD e EM, para que pacientes recebam o tratamento correto desde o início e possam ter uma qualidade de vida melhorada. Referência: SANTIAGO-AMARAL, Juliana ; TALIM, Natália Cirino; LANA-PEIXOTO, Marco . Confusion in Diagnosis: NMOSD Patients Mistakenly Treated for Multiple Sclerosis. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/confusion-in-diagnosis-nmosd-patients-mistakenly-treated-for-multiple-sclerosis?lang=en>.
