Prevalência de Neuromielite Óptica em mulheres negras reflete as desigualdades na saúde da população negra no Brasil
O Transtorno do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), apresenta maior incidência entre mulheres negras, conforme reafirma um estudo recente realizado com uma população multiétnica na Califórnia do Sul (EUA). A pesquisa, que analisou dados de 2010 a 2021, destacou a alta prevalência do diagnóstico em pessoas negras, especialmente mulheres, em comparação com outros grupos raciais. Esse fenômeno acende um alerta sobre as disparidades de saúde que afetam a população negra, tema também relevante no contexto brasileiro. O estudo identificou que, entre os 127 pacientes diagnosticados com NMOSD, 86,6% eram mulheres, e a maioria delas, negras. A incidência entre pessoas negras foi de 9,21 casos por milhão de pessoas-ano, significativamente maior que em outros grupos étnicos, como asiáticos (3,77), hispânicos (2,02) e brancos (1,56). Esses dados chamam a atenção para um cenário de vulnerabilidade que reflete, em parte, as condições de saúde da população negra no Brasil, onde persistem lacunas históricas no acesso a cuidados médicos adequados e diagnóstico precoce. Acesso à Saúde e Diagnóstico Tardio no Brasil No Brasil, segundo o IBGE, cerca de 56% da população se autodeclara negra ou parda, e estudos têm mostrado que esse grupo tem menos acesso a serviços de saúde de qualidade, além de enfrentar taxas mais altas de doenças crônicas e menor expectativa de vida. Mulheres negras, especificamente, estão entre os grupos mais afetados pelas disparidades, incluindo diagnósticos tardios em condições neurológicas graves, como a NMOSD. A pesquisa norte-americana reforça a importância do diagnóstico precoce, especialmente em uma doença com sintomas debilitantes, que incluem paralisia e perda de visão. No entanto, muitos pacientes negros brasileiros enfrentam desafios para obter um diagnóstico rápido, o que é crucial para a gestão de doenças autoimunes. Estudos de instituições como a Fiocruz mostram que as pessoas negras são menos propensas a receber exames preventivos e enfrentam dificuldades para acessar tratamentos especializados. Fatores Sociais e Econômicos Aumentam Risco No Brasil, as condições sociais e econômicas também contribuem para a maior vulnerabilidade da população negra em relação a doenças autoimunes e neurológicas. Desigualdades como renda mais baixa e maior exposição ao estresse crônico, associados à discriminação e ao racismo, aumentam os fatores de risco para condições de saúde complexas. Segundo a Sociedade Brasileira de Neurologia, essas desigualdades impactam diretamente no acesso a especialistas e na continuidade do tratamento, afetando especialmente mulheres negras. A Importância da Pesquisa e do Investimento em Saúde Pública A identificação de uma maior prevalência de NMOSD em mulheres negras aponta para a necessidade de mais estudos e investimentos em saúde pública no Brasil, voltados especificamente para a população negra. Especialistas defendem que pesquisas como a realizada na Califórnia poderiam inspirar iniciativas semelhantes no Brasil, com foco em compreender melhor as causas das disparidades e em promover políticas de saúde equitativas. Além disso, organizações da área de saúde têm solicitado ao governo brasileiro a ampliação de campanhas de conscientização e de programas de capacitação para profissionais de saúde. O objetivo é fortalecer o diagnóstico precoce e garantir o acesso ao tratamento para doenças neurológicas autoimunes, com atenção especial às necessidades das mulheres negras. A prevalência da NMOSD em mulheres negras, revelada no estudo norte-americano, enfatiza um problema mais amplo de desigualdade em saúde que afeta milhões de brasileiros. Políticas públicas efetivas que abordem as necessidades específicas desse grupo são fundamentais para reduzir as disparidades e melhorar a qualidade de vida de uma parcela significativa da população. Neste Dia da Consciência Negra, a reflexão e a ação em torno das desigualdades em saúde se tornam mais urgentes do que nunca, exigindo um compromisso renovado de toda a sociedade. Referências: Política Nacional de Saúde Integral da População Negra Uma Política do SUS. Brasília, 2017. Disponível em https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_populacao_negra_3d.pdf Angus Lee, Jessica Smith, Bonnie Li, Radostina Iordanova, and Annette Langer-Gould. Racial and Ethnic Disparities in the Incidence of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (P4-4.002). Neurology. 2024. Disponível em https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000206488
Estudo revela impacto emocional e psicológico em homens com Neuromielite Óptica e destaca a importância de grupos de apoio
A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença autoimune rara que afeta principalmente o sistema nervoso central, apresenta maior incidência em mulheres. No estudo realizado pela ABNMO em 2024, 79% dos participantes diagnosticados com NMO eram mulheres, enquanto apenas 21% eram homens. Apesar da diferença de gênero, tanto homens quanto mulheres enfrentam desafios emocionais e psicológicos desde o surgimento dos primeiros sintomas até o diagnóstico definitivo e a adaptação à nova realidade de vida. Entre os principais desafios, estão as dificuldades de lidar com os sintomas físicos debilitantes da doença — como fadiga, baixa visão e dor — e a necessidade de reconstruir sua autoimagem, seu papel social e familiar. Para os homens, especialmente, o diagnóstico da NMO levanta questões sobre masculinidade, sexualidade e o impacto dessa nova condição em sua relação com o trabalho e a sociedade. Grupo de apoio psicoemocional: um espaço de ressignificação Com o objetivo de oferecer suporte psicológico e emocional para pacientes diagnosticados com NMO, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) criou, em 2023, o Grupo de Apoio Psicoemocional (GAP). A iniciativa se destaca por encorajar a participação masculina, proporcionando um espaço seguro para que homens com NMO possam compartilhar suas experiências, ressignificar o diagnóstico e construir uma nova perspectiva de si mesmos. O GAP reúne atualmente 45 pacientes, com idades entre 18 e 57 anos, em encontros virtuais realizados duas vezes por mês. Cada sessão, coordenada por uma psicóloga especializada, reúne em média 10 participantes e oferece dinâmicas que ajudam os membros a desenvolver estratégias de enfrentamento. Esses encontros têm sido essenciais para que os participantes enfrentem os desafios emocionais que surgem com o diagnóstico de NMO, como ansiedade, depressão e confusão emocional. Enfrentando a adaptação A fase inicial após o diagnóstico é marcada por um intenso sofrimento emocional. Muitos pacientes relatam uma sensação de confusão e frustração, especialmente devido à demora no diagnóstico e à complexidade dos sintomas. “A ansiedade e a depressão foram constantes desde que os primeiros sintomas apareceram. Sentia-me perdido”, relatou um dos participantes do grupo. Além do impacto psicológico, a adaptação à nova condição física também é uma barreira importante. A fadiga crônica, as limitações de movimento e a perda parcial da visão impõem desafios diários, levando os pacientes a repensar suas rotinas, relações familiares e até mesmo sua carreira profissional. Dentro desse contexto, os encontros do GAP se tornaram um espaço vital de troca de experiências e apoio mútuo. Os relatos de superação compartilhados entre os participantes têm proporcionado momentos de conscientização e aprendizado. Um dos membros do grupo, por exemplo, destacou como a história de um colega que utiliza cadeira de rodas mudou sua perspectiva sobre o futuro. “Foi inspirador ver que, mesmo com limitações físicas, é possível ter uma vida plena. Isso me deu força”, contou. Aumento da demanda por apoio psicológico Além das questões emocionais, os dados da pesquisa realizada em 2024 apontam para um aumento na busca por suporte psicológico após o diagnóstico de NMO. Antes do diagnóstico, 13% dos pacientes não utilizavam medicamentos para controle emocional e psicológico; após o diagnóstico, esse número subiu para 23%. Além disso, 54% dos entrevistados relataram problemas psicológicos, como depressão, ansiedade e alterações de humor, evidenciando a necessidade de apoio psicoterapêutico regular para esse grupo. Conclusão Os grupos de apoio como o GAP têm desempenhado um papel crucial na vida dos pacientes com NMO, especialmente para os homens, que muitas vezes enfrentam desafios adicionais ao lidarem com questões de identidade e vulnerabilidade. A troca de experiências e a criação de um espaço acolhedor permitem que esses pacientes desenvolvam novas estratégias de enfrentamento e encontrem caminhos para ressignificar suas vivências. A partir dessas trocas, surgem novas formas de lidar com a doença e de reimaginar o futuro, mesmo diante de limitações físicas. Um dos participantes sintetizou bem o impacto do GAP em sua vida: “Antes, não sabia como falar com minha família sobre minha condição. Hoje, percebo que a comunicação é fundamental para a qualidade das minhas relações e para o meu bem-estar.” Este relato exemplifica como o apoio emocional e a partilha de experiências podem fazer a diferença na trajetória de pessoas que enfrentam a NMO. ROCHA, Bruna et al. Socio-emotional support for men with NMO. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/socio-emotional-support-for-men-with-nmo?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024. ROCHA, Bruna et al. The importance of a psycho-emotional support group for the quality of life of people with NMO. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/the-importance-of-a-psycho-emotional-support-group-for-the-quality-of-life-of-pe?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
Incapacidade funcional no transtorno do Espectro da Neuromielite Óptica no Brasil: desafios e realidades dos Pacientes
O Transtorno do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD) é uma doença rara e debilitante que afeta o sistema nervoso central, provocando inflamações graves nos nervos ópticos e na medula espinhal. Recentemente, um estudo inovador revelou os impactos funcionais desta condição entre pacientes brasileiros, trazendo à tona desafios significativos na vida dessas pessoas. Uma doença invisível, mas devastadora Embora a NMOSD ainda seja pouco conhecida, suas manifestações clínicas são profundas. A doença pode resultar em perda de visão, paralisia, e dificuldades motoras severas. Com o avanço da pesquisa, ficou claro que a NMOSD não é a mesma coisa que a esclerose múltipla, como se pensava anteriormente. Graças à descoberta dos anticorpos AQP4-IgG, foi possível reconhecer a NMOSD como uma condição distinta, ainda que seus sintomas causem confusão no diagnóstico. Objetivo do estudo O estudo, conduzido em parceria com a Associação Brasileira de NMOSD (ABNMO), buscou investigar os efeitos funcionais da doença a partir de relatos de pacientes. Utilizando questionários de autorrelato preenchidos online, a pesquisa analisou aspectos sociodemográficos e funcionais, trazendo um retrato inédito sobre como a NMOSD impacta a vida de brasileiros. Perfil dos pacientes A pesquisa contou com 50 participantes, dos quais 41 forneceram respostas válidas. Os resultados mostraram que a maioria dos pacientes com NMOSD no Brasil é composta por mulheres (79%) e que 41% se identificam como caucasianos. A faixa etária predominante foi de 20 a 39 anos, abrangendo 49% dos respondentes. Apesar de 57% dos participantes terem concluído o ensino superior, a pesquisa evidenciou uma dura realidade: 56% dos pacientes estavam desempregados ou afastados do trabalho por licença médica. O impacto funcional da NMOSD é claro, e muitos pacientes enfrentam barreiras tanto na reintegração ao mercado de trabalho quanto no acesso a tratamentos adequados. Desafios no tratamento e no acesso à saúde Um dos principais desafios identificados pelo estudo foi o acesso ao tratamento. Cerca de 42% dos participantes dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento, enquanto 72% relataram o uso de medicamentos off-label, ou seja, medicamentos que não foram especificamente aprovados para a NMOSD, mas que são utilizados devido à falta de alternativas. Além disso, 25% dos pacientes dependiam de esteroides orais como parte de seu tratamento. A pesquisa também revelou que quase metade dos pacientes (49%) sofre com deficiências visuais ou motoras, e 21% deles precisam de dispositivos de apoio, como bengalas ou andadores, para se locomover. Um apelo por políticas públicas Este estudo pioneiro é a primeira iniciativa a mapear de forma detalhada o impacto funcional e social da NMOSD no Brasil. Para especialistas, os dados coletados são fundamentais para o desenvolvimento de políticas públicas que atendam melhor a essa população. A dependência de medicamentos off-label e o uso generalizado de esteroides revelam a necessidade urgente de regulamentação e criação de protocolos específicos para o tratamento da NMOSD. A implementação de programas de reabilitação e suporte social também é essencial para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Conclusão Os resultados da pesquisa destacam a urgência de um olhar mais atento para as necessidades dos pacientes com NMOSD no Brasil. O impacto da doença vai além da incapacidade física, afetando também a inserção social e econômica desses indivíduos. A criação de políticas públicas voltadas para tratamentos eficazes e acessíveis pode transformar a vida de milhares de brasileiros que enfrentam diariamente os desafios impostos pela NMOSD. OLIVEIRA, Bianca et al. Functional Disability of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder in Brasil. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/functional-disability-of-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder-in-brasil?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
Impacto das Sequelas Motoras e Visuais no Desempenho Funcional de Pacientes com Neuromielite Óptica
A Neuromielite Óptica (NMOSD) é uma condição neurológica rara que afeta o sistema nervoso central, provocando inflamação severa da medula espinhal e dos nervos ópticos. Caracterizada por transtornos inflamatórios desmielinizantes, essa doença pode resultar em sequelas motoras e visuais graves, afetando de forma significativa a funcionalidade e a qualidade de vida dos pacientes. Segundo um estudo recente conduzido pela Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, aproximadamente 50% dos pacientes com NMOSD desenvolvem sequelas motoras e visuais graves após cinco anos de evolução. O estudo teve como objetivo investigar como essas sequelas impactam a percepção dos pacientes sobre seu desempenho nas atividades cotidianas e na locomoção. O estudo observacional e transversal foi realizado por meio de um questionário de autorrelato, elaborado por profissionais de saúde. O questionário, disponibilizado em uma plataforma online, foi respondido por 41 indivíduos diagnosticados com NMOSD. Dentre os respondentes, 79% eram do sexo feminino, e 38% haviam recebido o diagnóstico há menos de um ano. Os dados apontam que 35% dos participantes apresentavam sequelas motoras e visuais simultâneas, enquanto 30% relataram apenas sequelas motoras e 25%, apenas sequelas visuais. Um pequeno grupo de 7,5% não relatou sequelas. Quando se trata da capacidade de realizar atividades diárias, 60% dos pacientes com sequelas motoras afirmaram necessitar de auxílio. Além disso, 32,5% dos participantes utilizam dispositivos de apoio para locomoção, como bengalas, andadores ou cadeiras de rodas. Esses números destacam o impacto significativo que as sequelas da NMOSD podem ter, mesmo em estágios iniciais da doença. A necessidade de assistência para tarefas cotidianas e o uso de dispositivos de mobilidade evidenciam a perda de independência e funcionalidade que acompanha a condição. O estudo conclui que as sequelas motoras e visuais têm um efeito profundo na qualidade de vida dos indivíduos com NMOSD, afetando a independência para atividades diárias e a mobilidade. Estes achados reforçam a importância do diagnóstico precoce e de uma abordagem multidisciplinar no tratamento, visando minimizar as limitações funcionais e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Apoio e Perspectivas Futuras Dado o impacto significativo na funcionalidade, o estudo sugere que programas de reabilitação física e apoio psicossocial sejam essenciais para os pacientes com NMOSD. A implementação de políticas públicas de saúde que facilitem o acesso a tratamentos especializados também pode contribuir para uma melhor qualidade de vida. O avanço das pesquisas sobre NMOSD é crucial para o desenvolvimento de terapias que possam prevenir ou reduzir as sequelas da doença, proporcionando aos pacientes maior autonomia e independência nas suas atividades diárias. ROCHA, Bruna et al. Impact of motor and visual sequelae on the perception of functional performance in people with Neuromyelitis Optica. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/impact-of-motor-and-visual-sequelae-on-the-perception-of-functional-performance?lang=en> Acesso em: 28 Out. 2024.
Decisão do STF sobre o fornecimento de medicamentos pelo SUS limita acesso a tratamentos de alto custo para pacientes graves.
Decisão do STF sobre o fornecimento de medicamentos pelo SUS limita acesso a tratamentos de alto custo para pacientes graves Em uma decisão histórica e preocupante, o Supremo Tribunal Federal (STF) delimitou o papel do Estado em fornecer medicamentos de alto custo para pacientes portadores de doenças graves que não podem arcar com esses tratamentos financeiramente. O julgamento, que se desdobrou ao longo dos últimos anos, definiu novas diretrizes para a judicialização da saúde, regulando o acesso a fármacos não incorporados nas listas de distribuição do Sistema Único de Saúde (SUS), como RENAME, RESME e REMUME. O entendimento geral do STF no Tema 6 é que, em regra, a ausência de um medicamento nessas listas impede seu fornecimento por decisão judicial, independentemente do valor ou da urgência do tratamento. No entanto, o tribunal abriu uma exceção: medicamentos registrados na ANVISA, mas não incorporados pelo SUS, podem ser concedidos judicialmente em casos específicos, desde que cumpridos requisitos rigorosos. Entre eles, é necessário provar que houve ilegalidade na decisão de não incorporação do medicamento pelo Comitê Nacional para a Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) ou que houve omissão injustificada na análise de incorporação do fármaco. A judicialização e os desafios da comprovação científica A decisão impõe desafios significativos, especialmente para pacientes com doenças raras. Esses medicamentos, muitas vezes, não passam por ensaios clínicos randomizados em razão do pequeno número de pacientes, o que dificulta a obtenção de evidências científicas robustas, conforme exigido pelo STF. Além disso, a corte determina que só podem ser aceitos ensaios que comprovem a eficácia, segurança e efetividade do medicamento com base em análises de alto nível, como revisões sistemáticas e meta-análises. Para o advogado sanitarista Dr. Paulo Benevento, a exigência é particularmente problemática, pois coloca pacientes de doenças raras em um “beco sem saída”. “Estamos falando de medicamentos que, pela própria natureza das doenças raras, dificilmente têm estudos em larga escala, o que torna a comprovação exigida pelo STF inviável,” aponta ele. Segundo o advogado, a exigência de demonstrar um “erro” da Conitec na não incorporação de um medicamento torna a judicialização quase impossível para esses pacientes. Impacto na equidade e no acesso ao tratamento O STF justificou a decisão com a intenção de reduzir a desigualdade no acesso aos tratamentos, já que o sistema de judicialização permitia, até então, que pessoas com maior acesso a serviços jurídicos pudessem obter tratamentos custosos, enquanto a população mais vulnerável ficava sem acesso. Porém, para o Dr. Benevento, a decisão pode acabar gerando uma “injustiça perversa”, ao dificultar o acesso ao tratamento para quem tem doenças raras ou condições que exigem medicamentos específicos. “A ideia de limitar o acesso para reduzir a desigualdade de fato não se aplica aqui, pois a decisão não considera o sistema de saúde brasileiro, que ainda está longe de ser maduro e equitativo. O resultado é que estamos atirando ao mar aqueles que mais precisam, enquanto tentamos estabilizar um sistema que já está fragilizado,” ressalta. O custo da omissão Especialistas em saúde pública também apontam que a decisão do STF, embora vise o controle da judicialização da saúde, pode levar a um efeito inverso ao esperado em termos de custo. Segundo Benevento, o preço de não fornecer os medicamentos a longo prazo será ainda maior para o sistema de saúde e para a sociedade. Pacientes sem tratamento adequado podem acabar em internações recorrentes e complicações graves, pressionando ainda mais o SUS e aumentando o custo da assistência. Para muitos, a decisão do STF reforça a urgência de políticas públicas mais robustas e eficientes, que garantam o acesso ao tratamento para todos, especialmente os mais vulneráveis. Em um sistema ideal, essa decisão poderia, de fato, equilibrar o acesso e melhorar a eficiência dos recursos do SUS. Porém, no Brasil, ela deixa uma pergunta incômoda: quem arcará com o custo das vidas que estarão à deriva no sistema de saúde, que ainda carece de estrutura para lidar com uma demanda tão diversificada e emergencial? Referências: Live “O impacto da decisão do STF sobre a saúde de pessoas com doenças raras” – CLIQUE AQUI PARA ASSISTIR Decisão STF Tema 6: https://portal.stf.jus.br/jurisprudenciaRepercussao/verAndamentoProcesso.asp?incidente=2565078&numeroProcesso=566471&classeProcesso=RE&numeroTema=6
Diagnóstico incorreto: confusão entre NMO e Esclerose Múltipla coloca pessoas em risco por tratamentos inadequados
Uma nova pesquisa realizada por especialistas do Centro de Esclerose Múltipla de Minas Gerais (CIEM= UFMG) e apresentada no BCTRIMS de 2024 traz à tona um importante alerta sobre os desafios no diagnóstico da neuromielite óptica (NMOSD), uma doença rara e autoimune do sistema nervoso central, frequentemente confundida com a esclerose múltipla (EM). Apesar de ambas apresentarem sintomas semelhantes, como ataques inflamatórios neurológicos, tratamentos eficazes para EM podem agravar significativamente o quadro de pacientes com NMOSD, tornando crucial um diagnóstico preciso e diferenciado. Objetivos e Metodologia A pesquisa teve como objetivo avaliar a frequência de erros de diagnóstico e tratamentos inadequados de NMOSD como se fossem casos de EM. Para isso, foi realizada uma análise retrospectiva dos registos médicos de uma coorte de 85 pacientes com NMOSD, atendidos consecutivamente no Centro. Todos os pacientes atendiam aos critérios diagnósticos estabelecidos pela Federação Internacional de Neurologia (IPND) em 2015. Foram analisados dados demográficos, clínicos e terapêuticos, com especial atenção para aqueles previamente diagnosticados e tratados para EM. Resultados Alarmantes O estudo identificou que 15 dos 85 pacientes com NMOSD (17,6%) foram erroneamente diagnosticados e tratados para EM. A maioria desses pacientes era do sexo feminino (86,7%) e apresentava uma distribuição racial de 53,3% branca e 46,7% mista. A idade média de início dos sintomas foi de 28,2 anos, com uma variação entre 5 e 55 anos. Entre os pacientes erroneamente tratados, 53,3% apresentaram anticorpos positivos para a aquaporina-4 (AQP4-IgG), marcador associado à NMOSD, enquanto 40% tiveram resultados negativos. Apenas um paciente não tinha dados disponíveis sobre o status desses anticorpos. Impacto na Qualidade de Vida Com uma duração média de doença de aproximadamente 9 anos, os pacientes atingiram uma pontuação média de 4,96 na Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS), indicando níveis moderados a graves de incapacidade. Esse dado revela que diagnósticos e tratamentos incorretos não apenas agravam os sintomas, mas também impactam consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes. Os sintomas da NMOSD podem imitar os da EM, mas tratamentos específicos para EM, como imunomoduladores, podem exacerbar a NMOSD, levando a crises severas. Este estudo reforça a importância de um diagnóstico correto e individualizado, especialmente por meio de exames específicos como o teste para anticorpos AQP4-IgG. A implementação de medidas que garantam a precisão diagnóstica pode prevenir o agravamento de casos de NMOSD e proporcionar melhores resultados para pacientes que convivem com essas condições debilitantes. Este alerta sublinha a necessidade de conscientização entre profissionais de saúde sobre as diferenças entre NMOSD e EM, para que pacientes recebam o tratamento correto desde o início e possam ter uma qualidade de vida melhorada. Referência: SANTIAGO-AMARAL, Juliana ; TALIM, Natália Cirino; LANA-PEIXOTO, Marco . Confusion in Diagnosis: NMOSD Patients Mistakenly Treated for Multiple Sclerosis. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/confusion-in-diagnosis-nmosd-patients-mistakenly-treated-for-multiple-sclerosis?lang=en>.
Estudo revela perfil sócio-demográfico de pacientes com NMOSD no Brasil
O transtorno do espectro da neuromielite óptica (NMOSD) é uma doença autoimune rara e grave que afeta o sistema nervoso central, caracterizada pela inflamação que pode levar a sequelas neurológicas severas. Apesar de ser conhecida há muitos anos, foi apenas com a descoberta dos anticorpos da imunoglobulina G da aquaporina-4 (AQP4-IgG) que a NMOSD passou a ser reconhecida como uma entidade clínica distinta. Esse avanço abriu portas para estudos mais detalhados sobre a doença e seus impactos, incluindo a análise do perfil socioeconômico de quem a tem. Com o objetivo de aprofundar o conhecimento sobre os aspectos sócio-demográficos desses pacientes no Brasil, a Associação Brasileira de NMOSD (ABNMO) realizou um estudo observacional transversal em 2023. Os resultados trazem uma visão clara sobre o perfil dos pacientes. O estudo revelou que a maioria dos participantes, 79%, eram do sexo feminino, o que sugere uma prevalência maior da doença entre mulheres. Quando se trata de cor da pele, 41% dos entrevistados se identificaram como caucasianos, enquanto 23% se declararam negros, refletindo uma diversidade que acompanha a demografia do país. Outro dado relevante é o tempo de diagnóstico: enquanto 13% das pessoas vivem com a doença há sete anos, a maior parte (38%) recebeu o diagnóstico apenas no último ano. Esses números indicam um aumento recente na identificação de novos casos, possivelmente devido ao avanço nas técnicas de diagnóstico. A pesquisa também aponta um cenário desafiador em relação ao impacto socioeconômico da NMOSD. Embora 57% dos participantes tenham concluído o ensino superior, chegando até o doutorado, 56% deles estão desempregados ou afastados de suas atividades profissionais, dependendo de benefícios da previdência social. Esse dado revela a significativa interferência que a doença exerce sobre a vida profissional e a estabilidade financeira dos pacientes. O estudo reforça a necessidade de políticas públicas e iniciativas de apoio que considerem tanto os aspectos clínicos quanto os sociais que envolvem o tratamento e a qualidade de vida das pessoas com NMOSD. Ao compreender melhor o perfil dos pacientes, é possível planejar estratégias mais eficazes de assistência e conscientização. Conhecer o perfil sociodemográfico de pessoas com uma doença crônica e rara, como o transtorno do espectro da neuromielite ótica (NMOSD), é fundamental por diversos motivos. Primeiramente, esse conhecimento permite uma melhor compreensão de quem são os indivíduos afetados, suas condições sociais, econômicas, educacionais e demográficas, o que pode influenciar diretamente tanto no diagnóstico quanto no tratamento da doença. Entender o contexto de vida dessas pessoas ajuda a adaptar os cuidados médicos e as políticas de saúde às suas realidades, promovendo uma abordagem mais individualizada e eficaz. Do ponto de vista de políticas públicas, saber o perfil sociodemográfico dos pacientes auxilia na criação de estratégias mais adequadas para suporte e atendimento. Por exemplo, se uma grande parcela de pacientes está desempregada ou depende de benefícios sociais, é necessário desenvolver programas que incluam assistência financeira, reabilitação para o mercado de trabalho e acesso a medicamentos de alto custo. Além disso, a identificação de desigualdades, como disparidades de raça, gênero ou educação, pode direcionar campanhas de conscientização e prevenção para grupos mais vulneráveis. Outro aspecto importante é que essa análise ajuda a identificar padrões e tendências epidemiológicas, como o aumento de novos diagnósticos em determinadas faixas etárias ou populações específicas. Esses dados são essenciais para fomentar pesquisas e estudos clínicos, garantindo que as soluções desenvolvidas sejam relevantes para os pacientes e suas comunidades. Em última análise, o conhecimento sociodemográfico de uma população com uma doença rara contribui para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, ao garantir que suas necessidades específicas sejam reconhecidas e atendidas de maneira adequada. *Esse estudo foi apresentado no BCTRIMS 2024. OLIVEIRA, Bianca et al. Sociodemographic Profile of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder in Brasil. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/sociodemographic-profile-of-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder-in-brasil?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
ABNMO e The Sumaira Foundation anunciam parceria.
A Fundação Sumaira (TSF) tem a honra de anunciar uma nova parceria com a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) que busca avançar na pesquisa, no tratamento e construir uma comunidade para aqueles que vivem com NMO/NMOSD. A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica é uma jovem organização sem fins lucrativos sediada no Brasil que busca trazer mudanças positivas para a vida de pacientes e cuidadores e dar voz àqueles que se sentem sozinhos em seu diagnóstico e jornada pela frente. Esta parceria permitirá que ambas as organizações: Utilizar redes para trazer mudanças positivas para aqueles que enfrentam um diagnóstico de NMO/NMOSD Fornecer suporte a pacientes e cuidadores no Brasil Apoiar esforços de extensão educacional para compartilhar mais sobre NMO/NMOSD para brasileiros em todo o país Permitir que as nossas redes sirvam melhor aqueles que enfrentam a neuromielite óptica em todo o mundo, através do fornecimento de apoio comunitário, investigação e defesa. Presidente da ABNMO Brasil, Cleide Lima afirma: “Estamos entusiasmados em iniciar esta colaboração entre a TSF e a ABNMO, unindo nossas forças coletivas para impulsionar a inovação e oferecer um valor excepcional às nossas comunidades.” As ações do Dr. Alfredo Damasceno, “O BCTRIMS tem imensa satisfação em apoiar a iniciativa de colaboração entre a TSF e ABNMO. Essa parceria é fundamental para fortalecer o apoio e a conscientização sobre doenças neurológicas raras, garantindo que os pacientes tenham acesso ao cuidado e suporte de qualidade.” “Como alguém que acredita que o trabalho em equipe e a colaboração quase sempre garantem um resultado melhor, estou entusiasmado em unir esta importante aliança com nossos colegas no Brasil, que apenas fortalecerá nossa compreensão coletiva e abordagens para tratar e apoiar pacientes com essas condições raras,” Sumaira, fundadora e diretora executiva da Fundação Sumaira.
A ABNMO teve presença ativa no XXV Congresso Brasileiro de Fisioterapia
A ABNMO teve presença ativa no XXV Congresso Brasileiro de Fisioterapia! O evento ocorreu de 1 a 3 de agosto no Centro de Convenções de Salvador/BA, com o tema ‘Fisioterapia e as Tecnologias: Ampliando as Fronteiras e Projetando o Futuro’. A programação incluiu uma série de cursos e workshops ministrados por profissionais renomados, tanto nacionais quanto internacionais, em diversas áreas da Fisioterapia. Em destaque, a palestra intitulada “Desafio dos raros: Abordagem da Fisioterapia Neurofuncional na Neuromielite Óptica”, apresentada pela coordenadora do setor Acadêmico & Científico da ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, a fisioterapeuta neurofuncional Juliana Almeida. Juliana compartilhou dados da Catalogação Nacional de Pessoas com NMO da ABNMO, evidências científicas sobre o tratamento fisioterapêutico e perspectivas inovadoras para o futuro da área.
ABNMO na linha de frente: CAS debate desafios no tratamento da Neuromielite Óptica
A presidente da ABNMO, Cleide Lima, participou ativamente da Audiência Pública sobre Doenças Raras e Novas Tecnologias, com foco especial em Neuromielite Óptica. No evento realizado na quarta-feira (03), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) debateu os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras, destacando o projeto de lei 2236/2022. Este projeto busca incluir a Neuromielite Óptica entre as condições que permitem a concessão imediata de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez, sem período de carência. Cleide enfatizou a urgência de melhorias na estrutura de atendimento e na capacitação dos profissionais de saúde, além da necessidade de garantir uma linha de cuidado contínua e acesso a medicamentos adequados para os pacientes afetados pela Neuromielite Óptica. A audiência contou com a participação de diversos parlamentares, especialistas, representantes de entidades e interessados, incluindo o Senador Hiran Gonçalves, a Senadora Damares Alves, o Senador Sergio Moro, a Deputada Federal Rosângela Moro, entre outros. Também marcaram presença na audiência membros da coalizão NMO, composta pelas entidades: ABNMO, Fedrann, CDD Crônicos, NMO Brasil e Febrararas. Para ler a matéria completa do Senado CLIQUE AQUI Veja fala completa de Cleide Lima abaixo:
