A presidente da ABNMO, Cleide Lima, participou ativamente da Audiência Pública sobre Doenças Raras e Novas Tecnologias, com foco especial em Neuromielite Óptica.
No evento realizado na quarta-feira (03), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) debateu os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras, destacando o projeto de lei 2236/2022. Este projeto busca incluir a Neuromielite Óptica entre as condições que permitem a concessão imediata de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez, sem período de carência.
Cleide enfatizou a urgência de melhorias na estrutura de atendimento e na capacitação dos profissionais de saúde, além da necessidade de garantir uma linha de cuidado contínua e acesso a medicamentos adequados para os pacientes afetados pela Neuromielite Óptica.
A audiência contou com a participação de diversos parlamentares, especialistas, representantes de entidades e interessados, incluindo o Senador Hiran Gonçalves, a Senadora Damares Alves, o Senador Sergio Moro, a Deputada Federal Rosângela Moro, entre outros.
Também marcaram presença na audiência membros da coalizão NMO, composta pelas entidades: ABNMO, Fedrann, CDD Crônicos, NMO Brasil e Febrararas.
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