O Transtorno do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD) é uma doença rara e debilitante que afeta o sistema nervoso central, provocando inflamações graves nos nervos ópticos e na medula espinhal. Recentemente, um estudo inovador revelou os impactos funcionais desta condição entre pacientes brasileiros, trazendo à tona desafios significativos na vida dessas pessoas.
Uma doença invisível, mas devastadora
Embora a NMOSD ainda seja pouco conhecida, suas manifestações clínicas são profundas. A doença pode resultar em perda de visão, paralisia, e dificuldades motoras severas. Com o avanço da pesquisa, ficou claro que a NMOSD não é a mesma coisa que a esclerose múltipla, como se pensava anteriormente. Graças à descoberta dos anticorpos AQP4-IgG, foi possível reconhecer a NMOSD como uma condição distinta, ainda que seus sintomas causem confusão no diagnóstico.
Objetivo do estudo
O estudo, conduzido em parceria com a Associação Brasileira de NMOSD (ABNMO), buscou investigar os efeitos funcionais da doença a partir de relatos de pacientes. Utilizando questionários de autorrelato preenchidos online, a pesquisa analisou aspectos sociodemográficos e funcionais, trazendo um retrato inédito sobre como a NMOSD impacta a vida de brasileiros.
Perfil dos pacientes
A pesquisa contou com 50 participantes, dos quais 41 forneceram respostas válidas. Os resultados mostraram que a maioria dos pacientes com NMOSD no Brasil é composta por mulheres (79%) e que 41% se identificam como caucasianos. A faixa etária predominante foi de 20 a 39 anos, abrangendo 49% dos respondentes.
Apesar de 57% dos participantes terem concluído o ensino superior, a pesquisa evidenciou uma dura realidade: 56% dos pacientes estavam desempregados ou afastados do trabalho por licença médica. O impacto funcional da NMOSD é claro, e muitos pacientes enfrentam barreiras tanto na reintegração ao mercado de trabalho quanto no acesso a tratamentos adequados.
Desafios no tratamento e no acesso à saúde
Um dos principais desafios identificados pelo estudo foi o acesso ao tratamento. Cerca de 42% dos participantes dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento, enquanto 72% relataram o uso de medicamentos off-label, ou seja, medicamentos que não foram especificamente aprovados para a NMOSD, mas que são utilizados devido à falta de alternativas. Além disso, 25% dos pacientes dependiam de esteroides orais como parte de seu tratamento.
A pesquisa também revelou que quase metade dos pacientes (49%) sofre com deficiências visuais ou motoras, e 21% deles precisam de dispositivos de apoio, como bengalas ou andadores, para se locomover.
Um apelo por políticas públicas
Este estudo pioneiro é a primeira iniciativa a mapear de forma detalhada o impacto funcional e social da NMOSD no Brasil. Para especialistas, os dados coletados são fundamentais para o desenvolvimento de políticas públicas que atendam melhor a essa população.
A dependência de medicamentos off-label e o uso generalizado de esteroides revelam a necessidade urgente de regulamentação e criação de protocolos específicos para o tratamento da NMOSD. A implementação de programas de reabilitação e suporte social também é essencial para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Conclusão
Os resultados da pesquisa destacam a urgência de um olhar mais atento para as necessidades dos pacientes com NMOSD no Brasil. O impacto da doença vai além da incapacidade física, afetando também a inserção social e econômica desses indivíduos. A criação de políticas públicas voltadas para tratamentos eficazes e acessíveis pode transformar a vida de milhares de brasileiros que enfrentam diariamente os desafios impostos pela NMOSD.
OLIVEIRA, Bianca et al. Functional Disability of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder in Brasil. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/functional-disability-of-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder-in-brasil?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
