Nós, pessoas com Neuromielite Óptica (NMO), levantamos nossa voz para chamar a atenção da sociedade e das autoridades para as dificuldades que enfrentamos no dia a dia. Nós lutamos contra uma doença rara e debilitante que afeta o sistema nervoso central e que causa inflamação no nervo óptico e na medula espinhal.
Muitas vezes, somos vistos como invisíveis pela sociedade, e nossa condição é subestimada e desvalorizada. No entanto, a NMO tem um impacto significativo em nossas vidas, causando perda de visão, fraqueza muscular, dor e fadiga. Além disso, a NMO é uma doença imprevisível e progressiva, o que significa que nossas condições podem mudar rapidamente e sem aviso prévio.
Como pessoas com NMO, enfrentamos muitos desafios em nosso cotidiano. Precisamos lidar com a falta de acessibilidade em lugares públicos que dificultam nossa mobilidade e segurança. Também enfrentamos dificuldades nos quesitos empregabilidade e renda e em nossos locais de trabalho, pois muitas vezes não há adaptações ou flexibilidade para acomodar nossas necessidades. quando conseguimos nos reinserir no mercado de trabalho.
Além disso, enfrentamos muitas barreiras no acesso a tratamentos e medicamentos específicos para a NMO. Muitas vezes, esses tratamentos são caros e não são cobertos pelos sistemas de saúde públicos. Isso significa que para a maioria de nós não é possível comprar por conta própria o que nos distancia do tratamento e nos aproxima de mais crises/surtos e a possibilidade alta de sequelas graves e irreversíveis.
Por isso, queremos ações para garantir que nossas necessidades sejam atendidas.
É preciso aumentar a conscientização sobre a NMO e outras doenças raras, e garantir que as adaptações necessárias estejam disponíveis em lugares públicos e de trabalho. Além disso, é fundamental que os tratamentos e medicamentos específicos para a NMO sejam disponibilizados e cobertos pelos sistemas de saúde públicos.
Nós, pessoas com NMO, não podemos mais ser ignorados ou subestimados. Existimos e somos importantes! É hora de garantir que nossas vozes sejam ouvidas e que nossas necessidades sejam atendidas. Unidos, podemos trabalhar para criar um mundo mais inclusivo e acessível para todos, incluindo pessoas com NMO e outras doenças raras.
